Frivillige ildsjæle

Sonja Knudsen stopper som formand for Ligeværd Forældre og Netværk i Sydvestjylland. Om et par år når vi har fundet nogle nye kræfter, siger hun. Indtil da arbejder hun utrætteligt på at skabe bedre vilkår for børn og unge med særlige behov, selvom hendes egen søn har rundet sin 30-års fødselsdag.

Hvis man bevæger sig ned ad Finsensgade i det centrale Esbjerg en hvilken som helst onsdag aften lidt i syv, så vil fortovet være ufremkommeligt.

Det er Sonja Knudsens skyld.

Det er hende, der med sit utrættelige arbejde for Ligeværd har skaffet UFL-klubben deres lokaler her. Og fordi de unge ikke må bruge lokalerne før klokken præcist 19, så står en horde af unge mennesker og venter på at komme ind. Hver onsdag lidt i syv. Og de er så mange, at de fylder hele fortovet.

Klubbens lokaler er kun et ud af en alenlang række af resultater, man kunne liste op over Sonja Knudsens arbejde i Ligeværd, men hun er ikke typen, der fører sig frem.

”Jeg vil ikke sætte mit lys under en skæppe,” siger hun.

Som om det ikke er noget særligt.

For de unge foran klubben betyder det bare noget, at der er en klub, hvor de kan mødes, og at den klub har nogle gode lokaler. For mange af dem betyder det sådan cirka alt.

Havde svært ved at erkende sønnens særlige behov

Sonja Knudsens engagement i Ligeværd startede i 2003, da hun var til forældremøde på sønnen Martins specialklasse.

”Det var ikke synligt, at Martin havde særlige behov, så i starten havde jeg svært ved at erkende det. Da han startede i specialklasse i første, tænkte jeg, at han bare lige skulle bruge et år der, og så ville han komme tilbage til almenskolen.”

Men sådan gik det ikke, og til et forældremøde i sjette klasse præsenterede en af de andre forældre Ligeværd. En forælder som meget insisterende prikkede Sonja på skulderen og spurgte, om hun ikke skulle være med.

”Jeg meldte mig ind for at indgå i et netværk, hvor der var noget kendskab til, hvordan man fandt den rette hjælp i kommunen. Og selvfølgelig for at have nogen at sparre med om det, der var svært som forælder,” siger hun.

Men det skulle vise sig, at Sonja ikke kun kom for at få noget selv. Hun havde også noget at give.

Det væsentligste er at give noget til andre

I dag er Martin 31 år gammel, og det er mange år siden, Sonja Knudsen har haft behov for at have et stærkt netværk af forældre omkring sig. Alligevel fortsætter hun sit aktive arbejde som formand i Ligeværd Forældre&Netværk Sydvestjylland og som frivillig vejleder og kasserer i UFL Sydvest.

Følg Ligeværd Sydvest på Facebook

”Det gav mig noget at være med dengang. Men nu er det væsentligste at kunne hjælpe andre. Jeg synes ikke, det er rimeligt, at nogle børn og unge ikke trives.”

Derfor gør Sonja, hvad hun kan. Dels for at Ligeværd har politisk indflydelse i Esbjerg kommune.  Dels for at Ligeværd skal være attraktiv for yngre forældre i Sydvestjylland.

Men de sidste er en udfordring.

”Vi holder nogle netværksmøder, hvor der også kommer nogle forældre. Jeg tror bare, de har nok, og de er så frustrerede og kede af det, fordi deres børn har det skidt. Så der er helt sikkert behov for noget, hvor jeg bare tror, at de ikke magter at engagere sig i en bestyrelse,” siger hun.

Og så gør Sonja arbejdet i stedet. For at give noget til dem, der har behov.

Ligeværd er kendt i Esbjergs politiske kredse

Som repræsentant for Ligeværd har Sonja Knudsen flere gange været med til at præge indsatser i Esbjerg Kommune. For eksempel har hun arbejdet på at forbedre pårørendeinddragelsen med det resultat, at kommunen har ansat en pårørendevejleder, og lokalpolitikerne lytter til Ligeværd. Derfor har hun også været direkte høringspart flere gange og meget andet.

Hun har også skaffet midler til at drive både lokalforeningen og UFL-klubben, og hun har skaffet sidstnævnte nogle attraktive lokaler tæt på banegården, så unge fra omegnsbyerne let kan være med.

”Så længe jeg er formand, vil jeg gerne, at der sker noget. At vi ikke bare er en død forening. Og jeg har stadig energien, men det bliver jeg ikke ved med at have, så jeg vil nok stoppe om et par år,” siger hun.

Det har hun sagt før.

Bekymret for børn i mistrivsel og deres fremtid

Igennem 2022 har JydskeVestkysten løbende fortalt, hvordan en lang række børn har siddet i almenskolen og ventet på at få hjælp af Esbjerg Kommune. En sag som Sonja Knudsen har fulgt tæt.

”Jeg synes ikke, det er rimeligt, at nogen børn ikke trives,” siger hun.

Mark Michael Hede er journalisten bag serien i JydskeVestkysten, og på en telefonforbindelse fortæller han, at inklusionsindsatsen i Esbjerg har været ødelæggende for mange familier i kommunen. Og Sonja Knudsen køber heller ikke ideen om, at det skulle være inklusion at sende børn med særlige behov ud i almenskolen.

”Fra da min egen søn gik i skole kan jeg sige, at han trivedes. Han indgik i gode læringsmiljøer og fællesskaber med andre børn og havde det godt.”

For hende at se var det ikke ekskluderende, at de gik i specialskole. Tværtimod var det netop et inkluderende element, at der blev taget hensyn til dem.

”Bare fordi de ikke var inkluderet i almenskolen, så var de jo stadig med i noget, der var godt for dem, og de lærte noget. De blev ikke bare parkeret. Og de følte sig da slet ikke uden for.”

Det er her bekymringen opstår. Når hun tænker på, hvordan Martins liv ville have set ud, hvis man havde forsøgt at inkludere ham i almen.

”Det er ikke i orden for de børn, som ikke når op i niveau, fordi de skal gå i almenklasser, hvor de ikke har det godt. De får da et knæk, og det synes jeg er synd for dem. Når man ved, at det kunne være på en anden måde,” siger hun og peger på, at Martin i dag er førtidspensionist og er i arbejde i en støttebeskæftigelse som pedelmedhjælper på UC Syd.

”Hvis han havde haft sådan noget med i bagagen, som børn med særlige behov får med fra folkeskolen i dag, så er jeg da ikke sikker på, det var gået ham så godt,” siger hun.

UFL-klubben driver værket

Tilbage i UFL-klubben i Finsensgade er de unge, Sonja Knudsen og de andre vejledere kommet indenfor. Og det er åbenlyst, at Sonja Knudsen trives i klubben. Det er måden, hendes øjne lyser op på.

”Jeg vil gerne være med til at sætte fokus på uhensigtsmæssigheder, men jeg er ikke politiker. Det er UFL og det at give mulighed for et samlingssted, hvor de unge kan mødes, der driver værket” siger hun.

”Vi har det sjovt både med de unge og også os vejledere imellem, og der er sådan et godt sammenhold imellem os. Det giver mig noget at være sammen med de andre.”

Ved et bord sidder Sonjas søn Martin og spiller Ludo med sin kæreste og to andre. For dem er der heller ingen tvivl om, at UFL-klubbens sammenhold er noget særligt.

”Fællesskab,” siger de stort set i kor på spørgsmålet om, hvorfor de kommer i klubben.

Man får indtryk af, at det betyder mere for dem end som så. Sådan cirka alt. I hvert fald fortæller Fine, at klubben gør, at hun ikke er ensom. Om onsdagen.

”Det er ensomt bare at sidde derhjemme, så det er dejligt at komme her og være sammen med andre.”

De andre ved bordet er enige og fortæller, at det betyder meget for dem, at vejlederne er med hver uge og arrangerer forskellige ting, de kan lave.

Og selvom Sonja Knudsen ikke vil sætte sit lys under en skæppe, så vil hun da gerne indrømme, at hendes arbejde ikke er helt uden betydning.

”Jeg synes da, det er lidt vigtigt,” siger hun.

Lidt.

Mange forældre til børn med særlige behov har brug for viden, rådgivning og netværk. Men selvom Ligeværd tilbyder det hele, så har man i mange år haft svært ved at tiltrække yngre medlemmer. Ny formand for Ligeværd Forældre og Netværk vil gøre det lettere at se, hvad Ligeværd tilbyder.

For nylig modtog Louise Weinreich Jakobsen, den nye formand i Ligeværd Forældre og Netværk, et brev fra Børne- og Undervisningsministeriet. Det er tid til, at din søn Sebastian skal vælge ungdomsuddannelse, stod der. Brevet bliver sendt ud til at alle forældre til unge i 9. klasse, men selvom det var adresseret til Louise Weinreich Jakobsen, så kunne hun ikke bruge brevet til noget:

”Der er vejledninger og webinarer om gymnasiale uddannelser og erhvervsuddannelser, men ikke en eneste linje med vejledning til forældre til unge med særlige behov, der ikke er erklæret uddannelsesparate.”

Det er oplevelser som den, der bekræfter Louise Weinreich Jakobsen i, at Ligeværd Forældre & Netværk har sin eksistensberettigelse. Sønnen Sebastian har særlige behov, og historien om ministeriets brev illustrerer meget godt den fornemmelse, man kan have som forælder af, at ens barn bliver overset og nedprioriteret.

Det er uretfærdigt, mener Louise Weinreich Jakobsen. Og det er historier som den, der fik hende til at melde sig ind i Ligeværd i foråret 2020, hvor hun hurtigt blev valgt som formand i lokalforeningen i Storkøbenhavn. Historier, hvor børn i årevis bliver fastholdt i skoletilbud, hvor de mistrives, og hvor unge i hele landet ikke får lov til selv at vælge deres STU.

Læs mere om Forældre og Netværk

”Du kan jo ikke åbne en avis uden at læse om frustrerede forældre, der bliver mast i systemet. Så for Ligeværd handler det om, om vi kan klæde forældrene på og styrke dem, så de kan hjælpe deres børn bedre. Og om vi kan påvirke politisk, så vores børn kan få nogle bedre vilkår.”

Netop det politiske er drivkraften bag Louise Weinreich Jakobsens engagement i Ligeværd. Og mødet med en forening, som forsøger at påvirke politiske dagsordener til gavn for alle børn, unge og voksne med særlige behov, har kun kastet benzin på ildsjælen fra Gladsaxe siden indmeldelsen i 2020.

Et medlemskab som kulminerede 18. marts 2023, da hun blev valgt som landsformand for Ligeværd Forældre & Netværk og dermed også fik plads i hovedbestyrelsen. Det er i den anledning, Ligeværd besøger hende i hjemmet i Gladsaxe.

Generationsskifte i foreningen

Ligeværd har i mange år haft svært ved at tiltrække nye medlemmer fra den yngre generation.

Det betyder, at mange medlemmer i lokalforeningerne er forældre til voksne med særlige behov, og derfor er en af de vigtigste opgaver for den nyudnævnte formand i Forældre & Netværk at sikre et generationsskifte.

”Når vi møder forældrene på specialefterskolerne og til uddannelsesmesserne, så er de enormt positive over for Ligeværd. Og så siger de: Hvorfor har vi ikke hørt om jer noget før,” siger hun.

Når så mange giver udtryk for, at Ligeværd kunne have været relevant for forældre til børn med særlige behov i grundskolen, så skal foreningen gribe den bold, mener Louis Weinreich Jakobsen.

”Udfordringen er at rulle den røde løber ud, så det bliver nemt for forældre til yngre børn at se, hvad man kan bruge Ligeværd til.”

Lige nu har hun ikke svaret på, hvordan Ligeværd når ud til de yngre forældre. Det skal vi finde ud af, siger hun.

”Vi har gang i en nysgerrig proces, hvor vi i dialog med de yngre forældre forsøger at lytte os ind på, hvad de har brug for fra os.”

”De fleste kommer ind med et stort behov for viden og rådgivning, og der har vi jo heldigvis Ligelinie. Det er helt klart det ene ben. Og så er der også netværksdelen, som mange også søger. Altså at have nogle ligesindede, som man som forælder kan tale med,” siger hun.

Det at have et netværk af ligesindede har Louise Weinreich Jakobsen selv haft glæde af flere gange i sin tid som aktivt medlem i Storkøbenhavn.

”Når vi mødes i vores lokalforening i Storkøbenhavn, så har de andre alle sammen ældre børn end mine. Så her er der altid nogen, der kan fortælle, hvad jeg skal være opmærksom på lige om lidt. Det er jo livslangt at have et barn med et handicap, så det at møde nogen, som er skridtet længere, betyder rigtig meget for mig,” siger hun.

”Den mulighed vil jeg gerne skabe for andre.”

Det politiske menneske

Men selvom Louise Weinreich Jakobsen nyder godt af sit netværk i Storkøbenhavn og samtidig har øje for, at viden og netværk er det mest presserende behov for mange forældre, så er hun til syvende og sidst et politisk drevet menneske. Hun vil tage de nødvendige kampe for, at børn, unge og voksne med særlige behov kan få et ligeværdigt liv. Og det betyder noget for hende, at der blandt de nye forældre, som forhåbentlig kommer til over de næste år, findes mennesker, som også har energi til at tage en politisk tørn.

”Langt de fleste områder, der omhandler vores børn er jo kommunalpolitiske. Så hvis vi vil rykke noget, tror jeg også, vi stadig skal have et fokus på de politisk aktive. I foråret har vi jo kørt benhårdt på STU-lovgivningen, og vores direktør gør det jo suverænt godt på de landspolitiske dagsordener,” siger hun.

”Men hele inklusionsområdet, botilbud, og job, det er jo lokalpolitisk. Så hvis vi vil have noget gennemslagskraft og gøre en forskel for vores børn og unge mennesker, så skal vi også have nogen, der har lyst til at lave det politiske arbejde.”

Hun ser for sig, at Ligeværd bl.a. kan repræsentere børn og unge med særlige behov i flere lokale handicapråd, gennem boligpolitiske dagsordener og ved at skubbe til, hvordan den enkelte kommune forvalter hele STU-området. Men hun gør sig ingen illusioner om, at foreningen skal vokse eksplosivt på kort tid.

”Hvis vi bare kan få én ny lokalforening om året de næste fem år, så synes jeg, vi er nået langt,” siger hun.

En styrket organisation

For at Ligeværd skal lykkes med at tiltrække flere forældre, så mener den nye formand, at de organisatoriske rammer omkring lokalforeningerne og samarbejdet mellem Forældre & Netværk og sekretariatet skal styrkes. Lige nu foregår et samarbejde om at styrke onboarding af nye medlemmer, og så skal kommunikationen om, hvad der foregår i lokalforeningerne styrkes, mener hun.

”Det anerkender både de frivillige, at der bliver skrevet om deres indsats og så kan det inspirere de øvrige lokalforeningers arbejde og tiltrække nye medlemmer ved at nogen for øje på ”Gud, kan man også det i ligeværd, det vi jeg gerne være med til”.

Selvom det i sagens natur er uvist, om Ligeværd Forældre & Netværk lykkes med at forynge foreningen, så er en ting sikkert. Den nye formand er en fighter, der ikke giver op uden kamp. Som med blik for de udfordringer, børn, unge og voksne med særlige behov står over for igennem et liv, vil gøre, hvad hun kan for at påvirke lokalpolitikere i Storkøbenhavns mange kommuner. Den samme fightervilje vil hun bruge på at rulle den røde løber ud, så Ligeværds styrker bliver synlige for målgruppen.

”I Forældre & Netværk er vi jo bredt favnende. Når vi diskuterer gode botilbud eller gode specialtilbud, så er vi jo fuldstændig ligeglade med diagnoser. Alle er velkomne, uanset hvad for nogle børn de har, og det smitter jo af, fordi vi heller ikke putter nogen i kasser.”

”Det er det, der gør os attraktive. Vi taler aldrig om diagnoser, vi taler om udfordringer, som vi står sammen om at løse,” siger hun.

Og spørger man hende, om hendes store indsats i Ligeværd ikke kræver for meget, så er hun ikke i tvivl.

”Frivilligt arbejde giver mere, end det tager.”

August 2023