Børn med alvorlig funktionshæmning kommer aldrig til at klare sig selv. Derfor slipper forældrene aldrig ansvaret. Men hvem arver det – og hvordan forbereder man tiden efter sin egen død? For Annette Due Madsen starter det med at tale højt om det. 

Annette Due Madsen kunne godt tænke sig at tage sin 42-årige søn Frederik med i graven, når hun dør. Det er en svær tanke. Men det er en endnu sværere tanke, at han sandsynligvis skal leve videre i mange år uden hende og hendes mand.

”Der er noget urovækkende ved at overlade et barn, der ikke kan klare sig selv, til en fremtid, hvor man ikke kan være med,” siger hun.

Annette Due Madsen er forfatter til bogen Uden manual om livet som forælder til et barn med særlige behov. Hun er mor til Frederik, som har levet med en hjerneskade hele sit liv. Han kan gå, ride og nynne, men han kan ikke tale, og han bor på et bosted, fordi han har brug for hjælp til stort set alt.

”Jeg tænker den tanke af kærlighed. Vi med såkaldt normal begavelse har ofte indflydelse på vores egen tilværelse, men Frederik har ingen indflydelse. Han er afhængig af, at omgivelserne skaber noget godt omkring ham. Og jeg ved ikke, hvordan sociallovgivningen ser ud om 20 år. Det eneste, jeg er sikker på, er, at jeg ikke er her til at hjælpe Frederik med at navigere i den,” siger hun.

Hun har både skrevet om bekymringen i bogen ”Uden manual” og holdt foredrag om emnet ”Når vi ikke er her mere”, hvor hun har mødt andre forældre, der genkender den samme uro. Et foredrag, som aktuelt kan høres, når Ligeværd inviterer til inspirations- og netværksmøde i Roskilde 27. maj.

Tal højt om det

Det er et kunststykke at lægge en vej, som skal fortsætte længe efter sin egen endestation, og Annette Due Madsen har ikke alle svar. Men hendes bedste råd er at tale højt om det. Både med eventuelle søskende til ens barn og med andre forældre, fordi hun gerne vil inspirere andre til at tage samtalerne tidligt.

Det handler først og fremmest om at undgå tavsheden, fordi hun mener, at tavshed i sig selv skaber værre scenarier. I sit arbejde har hun hørt om søskende, som først på forældrenes dødsleje bliver bedt om at love at tage et ansvar, som man ikke har fået talt om på forhånd.

”Det er alt for sent at tage den samtale på dødslejet, og det efterlader søskende med både skyld og usikkerhed og måske også vrede,” siger hun.

Derfor forsøger hun at foregribe fremtiden, mens der stadig er tid til at forme den sammen. Samtidig anerkender hun, at samtalen i mange familier kan være svær at få gang i.

”Det handler jo om at lave en forventningsafstemning. For mig handler det om både at hjælpe Frederiks søskende til at tage skæbnen på sig og samtidig sikre, at de ikke stiller for store krav til sig selv. Mange søskende registrerer jo forældrenes adfærd, men mine børn kan godt sikre, at Frederik har en værdig hverdag uden at have samme niveau i forhold til besøg og engagement, som jeg har haft,” siger hun.

En aften mødte hun en kvinde, som fortalte, at hendes bror havde fyldt så meget i hendes opvækst, at hun havde svært ved at overskue at tage vare på ham. Sådanne følelser har forældre et vigtigt ansvar for at anerkende og få frem i lyset, mener Due Madsen

”Han kan jo have fyldt så meget, så hun meget tit har skulle tilsidesætte sine egne behov og er blevet gjort så lille, så hun næsten ikke magter at arve det ansvar. Det kan jeg godt forstå. Og vi skal have en åben samtale om det, så der ikke skal ligge en skjult forventning om på hvilken måde, man skal være den, der tager ansvar.”

Et ulige testamente

En gammel amerikansk talemåde lyder, at penge ikke kan købe lykke, men det kan hjælpe på det. Har man en arv, kan man også gennemtænke de forhold i relation til ens barn med særlige behov. For nogen vil det måske give mening at lade størstedelen gå til dem, som arver ansvaret for en bror eller søster med funktionsnedsættelser.

Det har Annette Due Madsen gjort, selvom det ikke har været let at gøre forskel på sine børn i sit testamente. For hvem er hun som forælder, når hun har besluttet, at Frederiks søskende skal arve mere end ham?

”Der tager man da nogle runder med sig selv. For det er jo ikke en forskel i kærlighed, men en forskel i behov. Frederik vil ikke have glæde af at eje en tredjedel af et sommerhus. Han får sin pension og bor et sted, hvor der er husleje og mad, men derudover har han ikke et særlig stort forbrug,” siger hun.

Flere steder kan penge være tabu, men for Annette Due Madsen er arven en del af samtalen med søskende. For når de arver mere end ham, så håber hun også, at de vil sørge for, at noget af arven vil komme Frederik til gode på den måde, de finder bedst, når hun er væk.

”Det har vi været åbne om, og de ved, hvordan testamentet ser ud. De bærer jo også en sorg over, at de har en bror, der ikke er som andre,” siger hun og påpeger, at det jo ikke er en selvfølge, at der er noget at arve i alle familier.

Samtidig har hun mødt forældre, der har delt arven på en anden måde, fordi deres barn var langt bedre fungerende end Frederik. Enhver situation har sin egen kompleksitet, som hun siger, og derfor er ideen om et ulige testamente først og fremmest en inspiration til at tænke anderledes i familier med særlige vilkår.

At bære sin skæbne

Hvor den økonomiske arv kan være forskellig, så er der også en arv, som ligger fast: Ansvaret for en bror eller søster med funktionsnedsættelser. Og samtalen om dét er langt vigtigere end de penge, der måske følger med.

”Vi er jo mange mennesker, der skal leve med, at livet ikke altid gik, som vi havde drømt om. For Frederiks søskende er det jo også deres livsskæbne, at han er deres bror. Og jeg tror også, at samtalen hjælper dem til at tage livet på sig, sådan som det er,” siger hun.

På samme måde er der også tilfælde, hvor der ikke er nogen søskende, eller der er søskende, som ikke vil eller kan påtage sig ansvaret. Det kan opleves meget svært, for de forældre har ingen at appellere til. Men Due Madsen har alligevel hørt om konstruktioner, som kan fungere.

”Det er en stor mundfuld for venner eller perifer familie, men man kunne måske finde en gruppe, der gik sammen, så man ikke pålægger et enkelt menneske opgaven. Det skal jo være nogen, der er yngre, for de jævnaldrende dør ofte samtidig med én selv, men hvis man breder ansvaret ud, så bliver det måske lettere at spørge om. Og så man jo lade en eventuel arv følge med,” siger hun.

Man kan ikke sikre sine børn imod alt, hvad livet bringer. For eksempel ligger fremtidens sociallovgivning langt uden for ens kontrol, og derfor forsøger Annette Due Madsen at fokusere på det, hun faktisk kan påvirke.

”Man kan virkelig bekymre sig meget uden at få noget ud af det. Bekymring kan kun noget, hvis det fører til handling. Men hvis den bare ligger som en dødvægt, så risikerer den jo at føre til mere skade en gavn,” siger hun.

Tip fra Annette Due Madsen

Måske vil det være vigtigt at skrive ens barns livshistorie ned, så den ligger der, når vi ikke er mere. For måske er vores barn ikke selv i stand til at fortælle den til fremtidige hjælpere og instanser og andre kontakter, og dermed kan fortællingen så sige dø ud. Måske skal vi også skrive et dokument om de ting, der vil være vigtige for os fremadrettet, når vi ikke er her mere. Velvidende at vi ikke kan være sikre på, at der tages højde for det – men vi kan forsøge at forberede tingene på så mange niveauer og kanaler som muligt.

Kom til et gratis oplæg med Annette Due Madsen og mød andre forældre

Ligeværd Forældre og Netværk i Roskilde inviterer til en gratis aften, hvor Annette Due Madsen holder oplægget “Når vi forældre ikke er her mere”.

Det er den 27. maj 2026

Det er gratis, men tilmelding er nødvendigt, så vi kan sørge for kaffe, the og kage til dig.

Læs mere og tilmeld dig arrangementet den 27. maj 2026