Pårørende skal sikres bedre vilkår med 5 principper

Ligeværd vil sammen med 29 andre organisationer sikre bedre vilkår for pårørende. De 30 organisationer vil med udgangspunkt i de 5 principper stå bag lokale, regionale og landsdækkende initiativer og politiske tiltag.

 De 5 principper

1. Pårørendes retsstilling skal styrkes.
2. Pårørende skal anerkendes, inddrages og informeres.
3. Viden om pårørendes vilkår og relevante støtteindsatser skal styrkes.
4. Helbredsproblemer og social isolation hos pårørende skal forebygges.
5. Pårørende skal sikres en passende balance mellem plejeopgaver og arbejdsliv.

Download folder med uddybning af de 5 principper (pdf)

Hvad er formålet med de 5 principper?

Med de 5 principper ønsker vi at skabe synlighed og anerkendelse om den store indsats pårørende yder. Ofte bliver indsatsen overset, og mange oplever, at de ikke inddrages. Det slider på helbred og arbejdsliv at være pårørende, og derfor er der behov for tiltag, der kan støtte og styrke pårørende i Danmark.”

De 30 organisationer

ADHD-foreningen
Alzheimerforeningen
Angstforeningen
Bedre Psykiatri
Børn Unge & Sorg
Colitis-Crohn Foreningen
CP Danmark
Danske Handicaporganisationer
Dansk Handicap Forbund
Danske Patienter
Diabetesforenignen
Epilepsiforeningen
Hjernesagen
Hjerneskadeforeningen
Hjerteforeningen
Kræftens Bekæmpelse
Landsforeningen Autisme
LEV
Lige vilkår
Ligeværd
Landsforeningen mod Selvskade og Spiseforstyrrelser
Lungeforeningen
Nyreforeningen
Parkinsonforeningen
Pårørende i Danmark
Scleroseforeningen
SIND
Sjældne Diagnoser
Ulykkespatientforeningen
Ældre Sagen

Solskin og glade mennesker

Egentlig er det først til november, det er 50 år, siden organisationen Ligeværd blev til, men Hovedbestyrelsen valgte, at jubilæet skulle holdes udendørs den 2. august på Idrætshøjskolen Aarhus. Selvom det kan være svært at samle folk, mens det stadig er sommerferietid, så viste det sig at være et godt valg. For sandsynligheden for, at vi ville kunne finde en dag i november med så dejligt vejr, som det var den fredag, er nærmest lig 0.

Idrætshøjskolen var hele ugen op til fredagen indtaget af over 40 unge med særlige behov, der var på sommercampen ”Idræt & Glæde”. I dagene optil receptionen havde de stillet scene op, pyntet op, lavet kager og malet på skolens tage, så skolen var virkelig gjort klar til fest. Og om fredagen stod de alle iklædt neon-grønne trøjer klar til at modtage jubilæumsgæsterne.

Og sikken en dag det blev. Solen skinnede ned i gårdhaven, og gæsterne placerede sig klogeligt i skyggen under de store træer. Ligeværds folk fra flere årtier tilbage kom og mødtes med gamle venner og fæller i kampen for ligeværdighed. Glæden og snakke summede dagen igennem, og mellem talerne blev der tydeligvis tid til at dele gamle minder og nutidige udfordringer.

Dagen var en fest. Og alle fandt det bedste frem. Men dagen var også en påmindelse om, at arbejdet for ligeværdighed er lige aktuelt i dag som for 50 år siden.

”Der er stadig udfordringer”, som formand Jørn Lehmann Petersen påpegede i sin åbningstale. ”Når vi kigger på samfundet som helhed, er der fortsat nogle, der står udenfor. Man kan sige, at der er brug for at tænke ligestilling på en ny måde, som ikke kun handler om ligestillingen mellem mænd og kvinder, men mellem dem, der er med i samfundets fællesskaber, og dem, der står udenfor”. Som et helt konkret eksempel nævnte formanden inklusionsbestræbelserne i folkeskolen. ”Inklusion er jo en god og rigtig tanke. Men der er nogle gange langt fra teori til praksis. Virkeligheden har vist, at det kræver ressourcer, som vi er nødt til at prioritere. Det, vi ser i dag, ligner mest spareøvelser forklædt i pæne men tomme ord”. Jørn Lehmann Petersen var desuden bekymret over udviklingen omkring den særligt tilrettelagte ungdomsuddannelse, STU. Her nævnte han i særlig grad de begrænsninger, de unge og deres forældre oplevede i forhold til selv at vælge deres uddannelse. Og dette emne blev taget op af flere af de senere talere.

Fremstrakte politikerhænder
Talerrækken talte ud over næstformanden i Unge for Ligeværd, Jonas Aamand også politikere som KL’s formand Jacob Bundsgaard, folketingsmedlem for Dansk Folkeparti Jens Henrik Thulesen Dahl, og ligeværds tidligere formand folketingsmedlem Marianne Jelved. Og Marianne Jelved tog emnet om STU’en situation op i sin tale på en provokerende måde: ”Jeg er blevet rigtig træt af STU’en”, startede hun med at sige. ”Jeg var enormt glad for den, da den kom. Men der er noget, der er gået galt i STU’en. Derfor har jeg allerede haft et møde med den nye undervisningsminister. Jeg har fortalt hende, at der er behov for at gøre noget for at sikre STU’en. Videre i talen løftede hun sløret for en plan: ”Jeg har et mål, som jeg håber, Ligeværd vil være med til at støtte. Mit mål er, at de unge skal have bedre rettigheder til at vælge deres egen uddannelse. Ligesom alle andre unge. Det bliver ikke let, for uddannelsesstederne er så forskellige, men vi er nødt til at finde nogle modeller, så de unge ikke bare er overladt til kommunernes velbefindende”.

Jens Henrik Thulesen Dahl forsikrede receptionsgæsterne om, at unges mulighed for at vælge deres STU-forløb også stod højt på hans personlige politiske prioriteringsliste. ”I STU’en har vi kendt til de her problemer i årevis med, at man i kommunerne ikke får de unge ind på de rigtige uddannelser. Vi har jo en beslutning fra før folketingsvalget, som alle de partier, der støtter den nuværende regering plus Dansk Folkeparti, har underskrevet. Det, den beslutning handlede om, var dels en kvalitetssikring af STU’en, så vi er sikre på, hvad det er, vi får. Dels at man får ret til at komme på den uddannelse, der giver mening for den enkelte. Men hvis vi skal ind og lave de ting om, så har vi brug for jer. Vi har brug for jeres historier. Jeg har brug for at have et tæt samarbejde med Ligeværd i forholdt til at finde ud af, at hvis vi skal ændre noget, hvordan er det så, vi gør det.”

Efterfølgende kunne sekretariatschef Esben Kullberg forsikre politikerne om, at Ligeværd er helt klar til at gribe de udstrakte politikerhænder og bidrage med historier og opbakning til at kvalitetssikre STU’en. Ligesom foreningen er klar til at sikre, at børn og unge med særlige behov sikres gode skole- og uddannelsesmuligheder og forbedrede valgmuligheder, når det gælder om at vælge deres eget uddannelsesforløb.

Undervejs i løbet af dagen, havde de unge, der havde deltaget i ugens sommercamp arrangeret, at der også blev mulighed for at røre sig lidt undervejs. Og dagen sluttede med, at alle receptionsgæster fik mulighed for at prøve kræfter med et par af de aktiviteter, de unge selv havde arbejdet med i løbet af ugen.

August 2019

2019 er jubilæums år for Ligeværd. Det er 50 år siden Inger Agnethe Grenness stiftede Landsforeningen til støtte for sent udviklede sammen med en række engagerede mennesker, der havde blik for en målgruppe, som på mange måder var glemt af offentligheden.

Det var denne forening, der senere fik navnet Ligeværd efter ønsket om at skabe ligeværdighed for alle mennesker uanset de udfordringer, de måtte have.

Nogen vil måske sige, at efter 50 års arbejde må vi vel være kommet i mål med ligeværdigheden. I et rigt samfund som vores, må der vel være muligheder for at ryde forhindringerne af vejen for dem iblandt os, der har det svært. Vi skulle vel have ressourcerne til at kompensere de borgere, der har et handicap eller udfordringer, der gør, at de ikke har samme muligheder som andre.

Vi er kommet langt på de 50 år, Ligeværd har eksisteret. Vi har skabt mere opmærksomhed omkring borgere, der har udfordringer. Vi har også fået et bedre blik for de ressourcer, disse mennesker har. Flere borgere med kognitive handicap får mulighed for at bidrage til fællesskaberne.

Men der er både hår i suppen og sten i skoene. For når vi måler vores samfund på ligeværdighed, så er der på mange måder langt igen. I skolen får langt fra alle børn med særlige behov den hjælp, de har behov for. Kommunernes inklusionsbestræbelser handler alt for ofte om at spare penge, selv om det bliver pakket ind i fine ord om folkeskolen som inkluderende fællesskab.

Når de unge skal videre i uddannelsessystemet – ofte på en Særligt Tilrettelagt Ungdomsuddannelse, så er der heller ikke meget ligeværdighed. Hvor andre unge har mange valgmuligheder, så begrænses valgfriheden for unge med særlige behov drastisk i mange kommuner. Analyser af STU viser, at ganske mange kommuner kun giver unge mulighed for at tage deres STU et sted – den kommunale stordrifts institution.

Det viser sig desværre, at kommunernes spareiver alt for ofte rammer netop denne gruppe af unge. Og i de fleste tilfælde betyder det, at de ikke får den tilstrækkelige støtte og hjælp til at finde et passende job. Resultatet bliver, at unge og voksne med særlige behov har en meget lavere beskæftigelsesgrad end andre unge og voksne. Så heller ikke i adgangen til arbejdsmarkedet hersker ligeværdigheden.

Her 50 år efter stiftelsen af vores forening må konklusionen være, at der fortsat er et stort behov for Ligeværd. Der er fortsat en stor gruppe af børn, unge og voksne, der har brug for, at nogen taler deres sag, og at nogen støtter de forældre, der dagligt kæmper for blot en smule ligeværdighed. Vi ved godt, at vi kæmper mod stærke kræfter, som handler om økonomi. Men vi bliver ved med at insistere på, at velfærd, menneskelig trivsel og ligeværdighed kommer først. Så vi kæmper videre.

Jørn Lehmann

Formand for Ligeværd

August 2019

”Historie er historie” siger man nogle gange og udtrykker på den måde, at fortiden er noget, man ikke kan ændre på og derfor heller ikke skal beskæftige sig med.

I år fylder historien fylder rigtig meget for Ligeværd. Altså Ligeværds historie. Det gør den af flere grunde. Den umiddelbare anledning er, at Ligeværd i år fejrer 50 års jubilæum. Og når man fejrer den slags runde dage, så er det jo naturligt at kigge tilbage på det, der gjort og opnået gennem tiden.

Den anden anledning har til gengæld et mere fremtidigt sigte. For historien er ikke blot historie. Historie er også identitet. Det, vi er i dag, er et produkt af alt det, mange mennesker har gjort gennem tiden. Menneskers engagement, holdninger og handlinger har formet og skabt Ligeværd, som det er i dag. Historien er et anker og en påmindelse om, hvad vi er sat i verden for. Den minder os om kernen i de opgaver, vi skal tage på os. Den minder os om, hvorfor vi ser ud, som vi gør. Hvorfor vi er dem, vi er.

Det er vigtigt. Ikke mindst i en verden som er så omskiftelig, som den vi lever i i dag.

Historien skal bruges i dag
Nogle vil mene, at det er vigtigt at have blikket stift rettet mod både nutiden og fremtiden. Og hvis vi kun interesserede os for fortiden, ville de have ret. Historien skal bruges i dag.

Og det er da også klart, at Ligeværds historie ikke kan svare på alle de udfordringer, vi står med i dag. Og på mange måder, vil den ovenikøbet vise, at de udfordringer, de allertidligste ’Ligeværds-folk’ stod med, på mange måder ligner dem, vi står med i dag. De er ikke løst. For også i dag står vi med en gruppe af børn unge og voksne, som støder sig på de offentlige myndigheder, falder mellem velfærdssamfundets stole, eller tabes i de ordinære systemer.

Historien viser os parallelle udfordringer for 50 år siden og i dag. Men den viser os også parallelle handlinger. Og måske er handlingerne det mest sigende i Ligeværds historie.

Der skulle – og skal – handles
Inger Agnete Grenness og de andre prominente personer omkring hendes spisebord så det nok som deres opgave at tale for denne gruppe af mennesker, der ikke havde en samfundsmæssig gennemslagskraft. Men de var lige så optagede af at skaffe disse mennesker udviklingsmuligheder. Det var ikke nok at råbe politikere og meningsdannere op. Der skulle handles. Og hvis ikke andre gjorde det, så gik de selv i gang. Produktionshøjskolen i Birkerød, Grennessminde Birkerød, der blev etableret i 1977, er et godt eksempel ligesom K. Helveg Petersens arbejde med at give efterskoler økonomisk mulighed for at omlægge deres undervisning til at blive praktiske prøvefri specialefterskoler, er et andet. Et tredje er det store udviklingsarbejde, der foregik i Ligeværd op til vedtagelsen af loven om særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse, STU.

Hele dette entreprenante løsningsperspektiv gennem historien er en væsentlig del at det, der i dag gør Ligeværd unik.

Vores tid kalder på nye handlinger
Problemerne er ikke løst. Vi står fortsat med store udfordringer, når det gælder ligeværdighed. Og på mange måder kalder vores tid på nye handlinger. Nye måder at skabe synlighed omkring børn, unge og voksne med særlige behov. Det bærer det Ligeværd, vi står med i dag, også præg af. Børn, unge og voksne med særlige behov er en helt anden og meget mere mangfoldig gruppe af mennesker end i Ligeværds start. Og udfordringerne for disse mennesker er derfor også mangfoldige. Derfor må vi i dag arbejde meget bredere politisk og samfundsmæssigt.

Vi kan ikke stå alene. Derfor er vi i dag meget optaget af at skabe samarbejder med en lang række andre organisationer, som kan være med til at sikre det politiske pres. Vi må kommunikere og organisere os på nutidens præmisser. Vi må sikre kontakten til de stærkeste politiske netværk inden for både bolig-, beskæftigelses-, undervisnings- og socialpolitik.

Vi tror på, at vi med de seneste års udviklingsarbejde i Ligeværd har været med til at sikre, at Ligeværd i fremtiden kan stå endnu stærkere som fortaler og udvikler af indsatser for børn, unge og voksne med særlige behov og deres forældre.

Jørn Lehmann, tidligere formand i Ligeværd
1. juli 2019

I anledningen af Ligeværds 50 års jubilæum, bringer vi fortællinger fra foreningens historie. Denne gang handler historien om Karen Grenness – søsteren til Inger Agnete Grenness, der i 1969 tog initiativet til at starte en landsforening for sent udviklede. Den blev senere til Ligeværd. Hendes søster Karen er en væsentlig årsag til, at Ligeværd overhovedet er til i dag.

Inden Inger Agnete Grenness startede foreningen, havde hun i mange år arbejdet utrætteligt på at skabe opmærksomhed omkring denne gruppe af mennesker i samfundet, som efter hendes opfattelse var blevet overset og som manglede den rette støtte og hjælp.

Landsforeningen til støtte af sent udviklede begyndte i 1980 at udgive et blad med titlen ’De sent udviklede’. I det første blad fra juni 1980 fortæller Inger Agnete Grenness om sine bevæggrunde til at gå ind i arbejdet gennem sin fortælling om søsteren Karens svære vilkår som sent udviklet.

”Hun (Karen) var en sød lille pige med røde kinder og slangekrøller. Vi legede glimrende sammen, da hu havde en udmærket fantasi. Min ældste søster og jeg gik i en privat pigeskole. Det skulle Karen også, når hun blev gammel nok. Hun gik to år i første klasse, hvorefter lærerne erklærede, at det ikke kunne nytte noget.”

Karen fik særundervisning hos en dame, der lærte hende at læse, skrive og regne. Her lærte Karen også forskellige håndarbejder. Forholdet mellem Karen og hendes lærer udviklede sig til at være nært og de bevarede kontakten op gennem årene.

Søsteren i skyggen
Men Karen kom til at stå i skyggen af sine søskende. Inger Agnete fortæller: ”I 1918 fik vi en lillesøster, som var et særdeles velbegavet barn, bl.a. læste hun rent allerede fire år gammel, det kunne den adskilligt ældre Karen ikke. Og uden at nogen tænkte over det, udviklede der sig en meget stor mindreværdsfølelse hos Karen”. Men også familien synes at overse Karen. Inger Agnete fortæller videre: ”Min ældste søster blev student i 1926. I den anledning blev hun og jeg inviteret på en tur til Italien sammen med Far og Mor. Karen blev ikke inviteret med.”

En omtumlet tilværelse
Karen får en noget omtumlet tilværelse i årene efter. På Mariaforbundets landshusholdningsskole lærer hun at væve. Og selv om Karen antageligt var en udmærket væverske, gik arbejdet dog langsomt, og da væven kun kunne stilles op i kælderen, sad hun isoleret og ensomt, hvilket blot fik arbejdet til at gå endnu mere trægt.

Ved hjælp af bekendte, lykkedes det at sikre Karen fuld invaliderente og dermed sikre et forsørgelsesgrundlag, som vævningen ikke kunne give. Væven måtte dog også afhændes, da moderen flytter i en mindre lejlighed. ”Det gjorde ikke så meget i starten, fordi Karen kunne tage hen til den gamle dame, der havde lært hende at væve, og gå hende til hånde. Men da denne dame døde et par år senere, brød hele Karens verden sammen. Der udvikledes en stærk depression hos hende. Det ytrede sig bl.a. derved, at hun vaskede hænder, til sæben lå i et tykt lag skum, og derefter talte til 50 eller mere, mens hun skyllede hænderne under vandhanen.”

Karen udvikler tydeligvis det, vi i dag kalder OCD. Og da deres mor ikke længere magter at have Karen boende hjemme, kommer Karen på et fredehjem under åndssvageforsorgen. Der er Karen slet ikke tilpas, og hendes belastningsreaktioner bliver blot værre, og hun bliver mere og mere ulykkelig. Til sidst indlægges Karen på Sankt Hans Hospital. Heller ikke her får hun det godt, og hun fortæller sin søster, hvordan hun bliver låst ud og ind, hvordan hendes taske bliver endevendt, badekåbesnoren fjernet, så hun ikke kan hænge sig i den, ligesom neglesaks og endda håndlotionen bliver taget fra hende, så hun ikke kan skære sin pulsåre over med enten saksen eller glasskår fra lotionflasken.

Det hvide snit
I 1942 tager de psykiatriske hospitaler en ny metode i brug. Operationen ’det hvide snit’ breder sig som kirurgisk indgreb mod sindslidelse. ”Min mor spurgte en overlæge til råds. Han mente, der kunne være ca. 30% chance for en bedring. Det førte til, at Karen blev opereret. Hun var anderledes derefter. Fra at være et elskeligt, nærmest selvudslettende lille menneske, var der kommet noget andet over hende. Hun kunne være irriteret og sige: ’nej, det passer mig ikke i dag’ hvis jeg f.eks. foreslog, at vi ryddede op i et skab. Det ville hun aldrig have sagt før.”

Det er tydeligt for Inger Agnete, at Karen ikke får den rette hjælp og blot bliver dårligere og dårligere. Dertil har Karen efter operationen fået forståelsen af, at hun nu var blevet rask og blot ventede på et ord fra sin mor, for at hun kunne komme hjem. Men det ord kom ikke.

”Da min mor var blevet syg, blev det mig, der måtte tale med ledelsen på Sankt Hans, det endte med, at Karen blev flyttet til en anden mindre afdeling. Der var desværre kun en enkelt her, Karen kunne tale med. De andre var ude af stand til at føre en samtale. Den eneste beskæftigelse var fremstilling af klemmer, og da Karen efterhånden rystede en del på hoved og hænder – hvilket var forårsaget af medicin og operationen – fremstillede hun færre end de dårligste patienter.”

Ulykkelig og dårligt selvværd
Karens plagede motorik betød, at hun nogle gange var lidt uheldig og måske kom til at knække en tråd. Den slags udløste skænd, som gjorde hende endnu mere ulykkelig. Da Karen umærket forstod, at hun ikke kunne lave så meget som mange af de andre patienter, tærede det på hendes selvværd. ”Hun blev ulykkelig og arbejdet gik langsommere og langsommere. Hun havde begyndt at lave en pude, der skulle bruges som sølvbryllupsgave til mig. Da hun ikke havde lavet meget af den selv, sagde hun ved afleveringen, at hun ikke havde lavet ret meget ved den, men at det var andre.”

Karen blev dårligere og mere og mere ulykkelig og det lykkedes Inger Agnete at finde et sted i Saunte, hvor Karen fik det bedre. ”Her livede hun op, fordi hun følte, der var brug for hende. Hun kunne gøre småærinder for de dårligere patienter, gå til Hornbæk og bytte bøger på biblioteket, samt gøre mindre indkøb for forstanderen.” Men også denne ellers gode periode fik en ende, da Karen kom ud for drilleri, da hun som tak for en tjeneste, hun havde gjort for en af patienterne, fik tilbudt et glas vin. Uvant med at drikke, blev Karen syg og kastede op. Det måtte hun høre for blandt de andre patienter og Karen følte sig hånet og mobbet. ”Jeg måtte derfor tage hende hjem igen i nogle måneder, og det endte så med, at hun kom på et hjem under kolonien Filadelfia. Der er hun endnu, har sit eget værelse med egne ting”, slutter Inger Agnete i bladet ’De sent udviklede’ fra juni 1980 sin beretning om sin søster Karen.

April 2019