Familien Buus Beldam, hvis mindste dreng er autist, uden sprog og selvskadende, var en af de familier, som deltog i internatkursus på Egmonthøjskolen, Hou Søsportscenter, den 12.-14. februar arrangeret i et samarbejde mellem Ligeværd og Aarhus kommune i et projekt bevilliget af Socialstyrelsen. Projektet drejer sig om forældrekurser, netværk og etablering af samarbejde mellem kommuner og civile organisationer. Dialog er nøgleordet.
Familien Buus Beldam bor i Risskov og består af mor Heidi og far Rene, Sofus på ni år og Silas på 4 år. Silas er autist og mentalt retarderet. Han har ingen kommunikationsredskaber, har ikke noget sprog, kan kun helt få tegn til tale og forstår ikke billeder. Han kan finde ud af at pege, når han vil ud til sin klapvogn og give nogle lyde, men ikke noget der er deciderede ord. Familien må derfor ofte gætte sig lidt til, hvad det er Silas gerne vil. Han er i perioder meget selvskadende, og bliver han frustreret, banker han hovedet i væggene og i gulvet og nikker forældrene skaller. Men Silas er også en sød lille dreng, der elsker blomster og at sidde i badekarret og lege med vandet.
Bænket ved spisebordet med en kop varm kaffe har Ligeværd talt med Rene og Heidi om deres udfordringer med Silas og deres oplevelse af internatkurset og samarbejdet med Aarhus Kommune.
Heidi: Det her samarbejde med kommunen, det er jeg oppe at køre over. Det jeg elsker er, at Ligeværd har den her tilgang, som jeg tror på batter noget. Det med at gå i dialog. At man ikke bare står og er mavesur. Jeg tror, at politikere og alle andre har brug for at forstå noget på et dybere niveau. Indtil man oplever den her situation, er det noget man er blind for, og det kommer de aldrig til at forstå, hvis vi ikke er i dialog.
Rene: Jeg ved egentligt ikke rigtig, hvad vi havde af forventninger. Programmet fik vi først to dage før, men vi glædede os til det af den simple årsag, at fagligt havde vi ikke verdens bedste kursus på psykiatrisk, da Silas blev udredt. Det var ikke mindst mødet med de andre forældre, der var det spændende. Vores største udfordring var, hvordan det ville blive for Silas at sove et nyt sted. Og det var spændende at se, hvad Sofus kunne få ud af det.
For at få større indsigt bag Renes og Heidis behov for støtte, netværk og dialog, drejer vi for en stund blikket mod de konkrete udfordringer, der er ved at skulle tage hånd om de problemer en dreng som Silas har.
Heidi: I starten var det en ret frygteligt oplevelse af, at være midt i en DR dokumentar om en dysfunktionel familie. Så snart jeg kom ind ad døren fra arbejde, tog jeg Silas og løb ud i haven, for derude gjorde han mindst skade på sig selv.
Rene: Det var helt håbløst for os at gøre ham tilfreds. Vi var simpelthen bange for, at der skulle blive ferie. Vi vidste ikke, hvad vi skulle stille op med ham. Vi havde en frygtelig ferie lige inden han blev diagnosticeret.
Heidi: Men der er vi et helt andet sted nu. Jeg føler, vi er ekstremt meget eksperter på Silas. Vi kan guide eller beskytte ham, når der for eksempel kommer gæster.
Rene: Det er bare begrænset hvor mange mennesker, vi har på besøg i forhold til tidligere. Tidligere havde vi tit gæster, men det sker ikke så meget efter Silas er kommet til. Vi har måttet slås meget alene med problemerne. Den eneste familiehjælp vi har fået er Heidis mor.
Heidi: Hvis ikke vi havde haft min mor, så var vi knækket. Hun havde Silas tre eftermiddage om ugen, fordi han ikke kunne klare at være i normal vuggestue ret lang tid om dagen. Jeg køber fuldstændig, at 70% af forældre til børn som Silas går helt ned med stress. Der gik måneder før vi fik hul til systemet, men dem vi har mødt siden, har været gode. Det kræver store ressourcer som familie, og det er ikke rimeligt i den situation, for der har man rigeligt med at redde hele familien. Men måske samarbejdet mellem Ligeværd og kommunen kan hjælpe på sigt.
Rene: I den værste lange periode havde jeg heller ikke endnu fået tilkendt 22,5 timers tabt arbejdsfortjeneste, som jeg bl.a. får, fordi Silas ikke sover om natten. Det har gjort, at jeg har kunnet gå hjemme siden – men der var en lang periode, hvor alt var i frit fald, og hvor vi ikke havde nogen hjælp af nogen slags.
Heidi: Det er det bedste valg vi har truffet. Hvis vi ikke traf det valg, kunne vores børn eller vi selv slet ikke trives. Når Silas er hjemme, skal der være en voksen til ham hele tiden. Og vi har jo også et stort barn, Sofus, som der skal have opmærksomhed – og der skal laves mad og alt det andet.
På dette tidspunkt kommer Sofus rullende på sine inliners over til bordet og blander sig i snakken. På internatkurset fik han en ny ven, Kalle. På spørgsmålet om hvordan det er, svarer han beredvilligt og glad.
Sofus: Kalle er mega sød. Han har en lillesøster, der har Downs syndrom.
Heidi: Kan du prøve at fortælle om, hvordan det er at møde en anden, der har en handicappet søster?
Sofus: Det er mega fedt. Så føles det ikke som, at man er unormal, at ens familie er unormal og sådan noget.
Heidi: Har du følt sådan før, Sofus?
Sofus: Ja. Og jeg tror det var nemmere for Kalle og mig at blive venner, fordi vi har en handicappet søster og bror. Så kan man fortælle, hvordan man har det med det. Andre børn kan ikke snakke om det, for de kender det jo ikke. De ved ikke, hvordan det er. Det gør Kalle. Han forstår.
Heidi: For os som forældre var det hovedpræmien på kurset, at Sofus har fået Kalle.
Heidi: Det her samarbejde med kommunen, det er jeg oppe at køre over. Det jeg elsker er, at Ligeværd har den her tilgang, som jeg tror på batter noget. Det med at gå i dialog. At man ikke bare står og er mavesur. Jeg tror, at politikere og alle andre har brug for at forstå noget på et dybere niveau. Indtil man oplever den her situation, er det noget man er blind for, og det kommer de aldrig til at forstå, hvis vi ikke er i dialog.
Oktober 2017
