Når systemet svigter børn med særlige behov

Det er første skoledag. Himlen er blå. Dannebrog blafrer blidt. Skolen summer af forventningsfulde børn og glade forældre. Men Emilie Melgaard Jacobsen er ikke glad. Hun er bekymret. Emilie er mor til Knud, der skal starte i 0. klasse. Emilie ved, at det bliver en hård dag for Knud. En alt for hård dag. Knud har infantil autisme, og er på trods af viden og fornuft blevet indstillet til at skulle starte i en almen folkeskoleklasse.

Og ganske rigtigt – det blev en hård dag. Både for Knud og hans forældre. Sådan mindes Emilie Knuds første skoledag:

”Jeg havde ondt i maven. På det billede, der blev taget af klassen, sidder han helt ude i siden og gemmer hovedet i skødet. Allerede der kunne jeg se, at han ikke kunne være i det.”

Et glimt fra Knuds første skoledag, hvor han flygtede ud af klassen for at finde ro med LEGO.

Ikke plads til Knud i SFO’en

Emilie og hendes mand, Daniel var uforstående over for, at Knud skulle starte i et alment skoletilbud. Det gav ikke mening for dem, da han ikke kunne klare at være i børnehaven til længere end kl. 11, fordi han ikke fik støtte. I hans papirer fra børnepsykiatrisk fremgår det endda, at Knud har behov for et specialtilbud.

Noget tyder på, at beslutningen om skole ikke var blevet taget med udgangspunkt i Knuds behov og interesse for hans trivsel, for skolen havde ikke sørget for at skabe rammer, der passede til Knud. Det fandt de ud af allerede inden skolestart:

”Vi blev i foråret ringet op af ledelsen i Knuds børnehave, som fortalte, at skolen havde kontaktet dem og sagt, at de ikke kunne rumme at have Knud i SFO før sommerferien sammen med de andre børn, der skulle begynde i skole. Knud skulle derfor fortsætte i børnehave indtil første skoledag. Børnehaven ville lige høre, om vi selv havde fået besked fra skolen? Det havde vi ikke!”

Emilie fortæller videre om, hvordan den nyhed påvirkede dem:

”Vi blev chokerede. De skulle jo have haft iværksat et tilbud til Knud. Vi bliver hele tiden mødt af, at de mennesker, som træffer beslutningerne, ikke har forståelse for mennesker med handicap og forståelse for, at børn har rettigheder. Der er skolepligt ja, men skolen har jo pligt til at imødekomme børnene og inkludere dem. Vi kontaktede skolen og gav udtryk for, at nu hvor der var taget beslutning om, at han skulle starte i en almenklasse, så skulle han jo ned og lære de nye børn at kende. Ellers ville han jo starte som den nye dreng i klassen efter sommerferien og stå endnu mere udenfor fællesskabet. Vi vidste jo godt, at han socialt ikke ville kunne indgå på de vilkår, som andre børn kan. Det var vi dybt bekymrede for. ”

Skolen holdt fast i, at Knud skulle blive i børnehaven. Det ville Emilie og Daniel ikke acceptere. Det endte derfor med, at de skiftedes til at følge Knud i SFO og være der med ham 1-2 timer uden at gå, da han ikke kunne være der uden konstant hjælp. Det stod på i foråret og sommeren op til skolestart.

Familiens hund, Aske, betyder meget for Knud.

Fra glad dreng til stærk mistrivsel

Selvom Emilie og Daniel havde været med Knud i SFO og forberedt ham på skolelivet, vidste de godt, at det ville blive svært for Knud at være i skolens rammer. Der gik heller ikke lang tid, før de begyndte at mærke konsekvenserne. Emilie fortæller her om den udvikling, hun oplevede hos sin søn:

”Skolestarten går dårligt. Efter 14 dage begynder Knud at ændre adfærd markant. Fra at være en glad dreng til at være meget vred og aggressiv Det er tydeligt, at han er i stærk mistrivsel. Det var meget voldsomt. Vi har aldrig før oplevet, at han har slået. Det begynder han på nu. Han slår os herhjemme. Han begynder at slå søskende. Han begynder at slå nede i skolen – både børn og voksne. Han bliver meget destruktiv. Når han møder ind om morgenen, begynder han at kaste med ting. Han viser med alt, at her vil han ikke være.”

Skolen kan ikke imødekomme Knuds behov, og det bliver bestemt, at han skal hentes hver dag kl. 10. Knud får det dog stadigt værre. Emilie fortæller, at han er meget stresset og lyset i hans øjne er slukket. Emilie og Daniel bliver derfor enige om, at de vil give skolen en uge mere til at iværksætte noget.

Det ender med, at skolen efter et massivt pres fra Emilie og Daniel skaber en løsning, der går ud på, at Knud tildeles en støttepædagog fra kl. 8 – 12 hver dag i en anden bygning, hvor Knud er alene med støtten. Støtten forsøger efter bedste evne at hjælpe Knud til at danne relationer med et par andre børn, men han er ikke tilknyttet en klasse eller et konkret tilbud.

I den periode, hvor Knud kun gik i skole til kl. 10, gik han i hjemmeskole. Her med sin far Daniel.

Når ingen tager ansvar

Emilie og Daniel tænker ikke på Knud-og-en-støttepædagog-løsningen som optimal, for Knud er ikke en del af et fællesskab, men lige nu er der lidt ro på og de ville ønske, at skolens ledelse havde lyttet og handlet noget før:

”Det kan godt være, at Knuds nuværende løsning ikke er holdbar på sigt, men hvis det var kørt i stilling fra start, havde det sparet ham for en masse belastning. Det er frygteligt at sidde til møder med skolens ledelse og græde, fordi ens barn lider og så blive mødt af en ledelse, der kaster bolden videre og siger, ”det er ude af vores hænder.” Det passer jo ikke. Ledelsen har altid noget at skulle have sagt. Årsagen til, at vi er havnet i så mange udfordringer med Knud, er, at ingen går ind og tager en beslutning. Det forløb, vi har været igennem med Knud, er på ingen måde unikt. Det er et strukturelt problem.”

Eksemplet med Knuds skolestart i en almenklasse og manglende tilpasset SFO-tilbud er bare to eksempler på det, som Emilie og hendes mand betragter som alvorlige strukturelle problemer. De oplever, at familier til børn med særlige behov systematisk bliver ladt i stikken og overladt til sig selv.

”Vi oplever den samme mangel på beslutningstagen i mødet med de kommunale sagsbehandlere. Jeg ved godt, at ingen af de medarbejdere, vi møder i systemet, går på arbejde med ønsket om at fejle. De er jo underlagt systemet, som de skal være formidlere af, men tænk hvis dem, der sidder og har den direkte kontakt med borgerne, kunne træffe beslutningerne her og nu på et møde. Vi var berettiget til tabt arbejdsfortjeneste, og alligevel tog det syv måneder at behandle.”

Familier i knæ

Emilie sætter her ord på, hvad det har af konsekvenser, når man er afhængig af hjælp fra systemet og konstant skal kæmpe for den.

”Vi forældre kan godt klare et par knæk og et par aflyste møder, men hvis der er en gennemgående modstand – og det føler vi, at der har været i lidt over to år – så begynder det at blive farligt. Modstand, ingen hjælp og ingen opfølgning tager så meget på vores kræfter, fordi vi i forvejen er sårbare. Regnestykkerne, vi har i systemet, giver heller ikke mening, når man tænker på, hvor store økonomiske konsekvenser, det har på sigt, når en familie går i opløsning. Så er det ikke kun ét barn i familien, der har brug for hjælp. Så er det mor eller far – eller begge, der knækker og søskende, der også tager skade.”

Hvordan kan det gøres bedre?

Både Emilie og Daniel er meget bevidste om, at systemet skal ændres, hvis vi som samfund vil undgå, at alt for mange børn med særlige behov lider og familier knækker. Emilie har et klart svar på, hvor man kunne begynde:

”Systemet skal handle hurtigere. Man siger heller ikke til en, der er blevet påkørt og ligger med en blødende pulsåre ”vi må lige finde en langsigtet løsning.” Det dør man altså af. Vi skal tænke i her og nu løsninger. Så kan det godt være, at den løsning ikke er langsigtet og holdbar på sigt, men så kommer der ro på nu. Giv nu medarbejderne, der holder møderne, mulighed for at iværksætte noget, der kan hjælpe børnene og deres familier. ”

Emilie og Daniel ved, at der skal kæmpes for sådanne forandringer, og de har derfor valgt at bruge nogle af de ressourcer, de har tilbage, på at sætte gang i en forandring. Daniel gør det ved at gå ind i lokalpolitik, og Emilie har skrevet bogen ”Jeg er ikke uopdragen”, som har til formål at skabe anerkendelse af og forståelse for neurodivergente børn. Bogens første oplag blev hurtigt udsolgt, og andet oplag ligger i butikkerne nu.

Læs også “På første forældremøde i børnehaveklassen: Mit barn har særlige behov”

Bogen ”Jeg er ikke uopdragen” af Emilie Meldgaard Jacobsen

OM EMILIE MELDGAARD JACOBSEN

Mor til Bertha, Knud og William.

Forfatter og kvinden bag Tjugga-universet, som hun driver sammen med sin mand Daniel.

Aktuel med bogen ”Jeg er ikke uopdragen”, som blev udsolgt på ingen tid og derfor allerede er ude i 2. oplag. Bogen er en del af Emilies arbejde med at skabe anerkendelse omkring og forståelse for børn med særlige behov og deres familier.

At være forældre til et barn med særlige behov skal ikke være så svært

Nete Ankerstjerne

Da Nete Ankerstjerne og hendes mand blev forældre til et barn med særlige behov, valgte de, at hun skulle arbejde noget mindre. Nu vil hun gerne gøre en forskel for andre forældre til børn med særlige behov.

Tekst og foto Lasse Mors

Gruset knaser under dækkene, da Nete Ankerstjerne svinger sin koksgrå Peugeot Expert ind på gårdspladsen foran hendes hus en mandag midt i november. For de fleste vil der være mørkt, når de kommer hjem fra arbejde på den årstid. Men ikke for Nete Ankerstjerne.

Fire dage om ugen har hun fri klokken 12 fra den børnehave, hvor hun arbejder som pædagogmedhjælper. Om onsdagen går hun først 14.30. Men hun har ikke altid arbejdet så lidt.

Inden hun fik job i børnehaven for nogle år siden, arbejdede hun slet ikke. I mange år gik hun hjemme for at få familielivet til at hænge sammen.

”Asta-Marie er født for tidligt. Så det var ret hurtigt, vi vidste, at vi havde fået et barn med særlige behov, og det var vi nødt til at rette ind efter.”

Dengang for snart 18 år siden var tabt arbejdsfortjeneste ikke en mulighed, fordi Nete Ankerstjerne stadig var studerende. Så parret, som i dag har fire børn, måtte løse udfordringen på en anden måde.

”Carsten har haft fast arbejde altid. Så vi løste det ved, at han arbejdede, og jeg gik hjemme i en del år med børnene. Og jeg er så startet igen for nogle år siden med at være i en børnehave.”

På den måde har Nete Ankerstjerne altid kunne give sine børn det, de har haft brug for. Både Asta-Marie, som har autisme og ADHD og gik i børnehave to timer om dagen, og de tre andre, som alle er neurotypiske. Men planen er, at hun skal arbejde mere i takt med, at børnene bliver voksne.

”Jeg har en uddannelse, jeg gerne vil bruge, så jeg håber ikke, at jeg skal blive ved med at holde fri kl. 12 hver dag,” siger hun.

Men selvom hun håber at bruge sin uddannelse i fremtiden, vakler hun ikke i beslutningen om det liv, hun har haft med sine børn indtil nu.

”Jeg havde gjort det igen.”

 

Bump på vejen

Nete Ankerstjerne serverer vand i små glas ved familiens store plankebord med plads til otte. Interviewet skulle slet ikke have fundet sted her, men det endte sådan.

Hun er formand i Ligeværds lokalforening i Randers. I den rolle har hun en ambition om at række ud til yngre forældre og vise dem, hvad Ligeværd kan tilbyde. Konkret ved at arrangere inspirationsaftener for forældre til børn med særlige behov i Randers.

”Jeg vil gerne have, at alle ved, at der er et netværk omkring en. Om det så er andre forældre, man møder, eller børnene får nogle andre bekendtskaber. At man ved, at man ikke er alene i det at have et barn med særlige behov.”

Oprindeligt skulle Ligeværd have mødt Nete Ankerstjerne til et interview på sådan en aften i Operaen i Randers. Men bedst som Nete Ankerstjerne troede, at alt kørte på skinner, og hun havde overskuddet til at engagere sig i arbejdet for andre forældre, tog livet et af sine uforudsigelige bump, fortæller hun.

Efter sommerferien startede Asta-Marie på FGU i Randers efter at have været i den specialiserede verden i 10 år. Og Nete Ankerstjerne understreger, at uddannelsen virkelig forsøger, men rammen med 16 elever og uro i klassen passer ikke. Så et af Nete Ankerstjernes børn har brug for hende, og så må hun drosle ned på den frivillige indsats. Og derfor er inspirationsaftenerne i Randers udskudt til foråret.

”Vi er sat lidt tilbage i, hvordan det er at være familie med et barn med særlige behov. Og det er megaskræmmende at se, hvor hurtigt det også kan gå den anden vej igen. Det er voldsomt,” siger hun.

 

En gæv handicapmor

Beder man om en beskrivelse af Nete Ankerstjerne i hendes netværk, så træder den politiske kamp for børn med særlige behov som det første i forgrunden.

”Jeg ser hende som en gæv handicapmor, som hele vejen igennem har slåsset for ikke bare hendes egen pige, men for hele området.”

Sådan fortæller Henriette Malland, som er løsgænger i byrådet i Randers.

Sammen med Nete Ankerstjerne har hun siddet i skolebestyrelsen på Randers Specialskole og arrangeret både stormøder og fået flere hundrede forældre til at lave høringssvar, når det har været nødvendigt.

”Hun engagerer sig i det, der foregår politisk og får de andre forældre med, når der er besparelser.”

Det engagement bemærker formand i Ligeværd Forældre & Netværk Louise Weinreich også.

”Nete har et kæmpe engagement i området og besidder en kæmpe viden og dyb indsigt i, hvordan der arbejdes lokalpolitisk,” siger hun.

Selv indleder Nete Ankerstjerne også interviewet med at sige, at ligeværdige muligheder for alle med særlige behov er vigtig. Alligevel får man indtryk af, at noget er vigtigere, når man taler med hende.

 

Værdien af et netværk

For nogle år siden var Nete Ankerstjerne og familien til middag i et netværk af familier med børn med særlige behov. Og da en anden mor skar pizzaerne ud, sukkede Nete Ankerstjerne irriteret.

”Så kigger hun på mig og spørger: har jeg skåret dem forkert ud?”

Moren har skåret stykkerne i firkanter, og Nete Ankerstjerne forklarer, at de får slices hjemme hos dem.

”Fuck, siger hun så, jeg skærer lige den anden rigtigt,” husker Nete Ankerstjerne.

”Den umiddelbare forståelse får du bare ikke hos folk, der ikke selv har børn med særlige behov. Det kan bare noget andet. Man føler sig set.”

Og det er netop det, Nete Ankerstjerne ønsker at give videre til den næste generation af forældre, som hun mener, har sværere ved at finde hinanden.

”Det, der giver rigtig meget som forælder, er at komme ud og snakke med andre, der har det ligesom en selv. Vi har jo været heldige at være i en specialskole, hvor alle har børn med særlige behov. Hvis man sidder i en folkeskole, så er det jo ikke givet, at du ved, hvem der ellers har det svært i klassen,” siger hun.

Det er det, inspirationsaftenerne skal bruges til – at gøre en forskel for de forældre, der føler sig alene.

”Familier skal vide, at man ikke skal nøjes. Der er faktisk en hverdag, der er ”normal”, selvom man har et barn med særlige behov. Det er ikke meningen, det skal være så svært. Det kører selvfølgelig lidt op og ned. Men i det store hele skal det ikke være så svært, at det gør ondt hver dag,” siger hun.

Marts 2024

Mit barn har særlige behov

Mette Weinreich

Jo mere forældrene kender hinanden og forstår de andre børns, jo stærkere forældrefællesskab får de. Og det smitter af på børnene. Derfor var det en god ide, da Mette Weinreich i børnehaveklassen fortalte de andre, at hendes datter havde særlige behov.

Der blev helt stille.

Sådan husker Mette Weinreich minutterne efter, hun havde rejst sig på det første forældremøde i børnehaveklassen på Rosenlundskolen i Skovlunde for at fortælle de andre, at hendes datter Fie har særlige behov.

”Det var angstprovokerende, fordi jeg skulle fortælle om noget sårbart til nogle mennesker, jeg overhovedet ikke kendte. Det er en enormt sårbar situation at fortælle, at mit barn ikke er i verden på samme måde som deres.”

Mette Weinreichs initiativ opstod, da hun var begyndt at høre ordet ”snyd” i krogene blandt de andre forældre. Det var snyd, at Fie måtte have en bamse med. At hun blev hentet tidligt hver dag.

”Jeg havde en følelse af, at der allerede var et narrativ om mit barn, og jeg havde brug for at forklare, at der ikke var noget snyd,” siger hun.

Hver tredje forælder til børn med særlige behov oplever for eksempel, at barnets situation har økonomiske konsekvenser for familien. Det viser en undersøgelse fra Psykiatrifonden. Sådan var det også for Mette Weinreich, som på forhånd havde aftalt med børnehaveklasseleder Per Jensen, at hun ville rejse sig.

”Jeg sagde til dem, at hun bruger sin energi hurtigt, og at jeg derfor har tabt arbejdsfortjeneste, så vi kan passe på hende om eftermiddagen og give hende pauser,” fortæller hun.

Men de tidlige hentninger kom med en pris. En undersøgelse fra Tænketanken Mandag Morgen viser, at børn med særlige behov, sammenlignet med andre børn, oplever at have færre venner i skolen. En oplevelse, som så småt var ved at blive en udfordring for Fie.

”Fie fik ingen legeaftaler, fordi hun ikke stod nede i sfo’en om eftermiddagen. Men hun kan godt lide at lege. Så jeg sagde, at jeg havde et meget stort ønske om, at de andre forældre også ville huske Fie i deres travle hverdag,” siger Mette Weinreich.

En stor hjælp for de andre

En af de afgørende faktorer for et barns plads i klassefællesskabet er blandt andet, hvordan der bliver talt om det barn hjemme hos de andre. I tilblivelsen af dette magasin har Ligeværd været i kontakt med 49 forældre, og størstedelen fortæller, at de har oplevet, at deres barn blev set ned på og bagtalt blandt de andre forældre.

Og ifølge Camilla Vilhelmsen, mor til Liam, gjorde Mette Weinreichs åbenhed en forskel for, hvordan der blev talt om Fie. Det var en stor hjælp, fortæller hun.

”Liam sagde nogle gange noget om Fie, hvor han undrede sig. Det kunne jeg forklare ham, og det hjalp ham faktisk,” siger hun.

Det blev især tydeligt, da Camilla Vilhelmsen en aften blev ringet op af Mette Weinreich, som grædende fortalte, at hendes søn Liam sammen med en anden dreng havde råbt Fie ind i hovedet.

”Jeg blev ked af, at min søn havde gjort det, når vi herhjemme havde gjort meget ud af at forklare, at Fie oplever sådan noget på en anden måde,” siger hun.

Camilla Vilhelmsen talte derfor med Liam om situationen, og dagen efter kørte de ned til Fie, hvor børnene legede i 2,5 time, mens de voksne drak kaffe.

Den situation husker Mette Weinreich tydeligt. Den et godt billede på, hvilken effekt det har haft på Fies situation, at de andre forældre har forstået, hvad der var på spil, mener hun.

”Det handler om at vise børnene, at selvom der har været en konflikt, så skal det ikke holde os fra at se hinanden. Og hvis vi som forældre kan vise børnene, at vi kan sammen, så kan børnene også sammen.”

Hun blev glad for Camilla Vilhelmsens initiativ.

”Det betyder en masse, fordi hun vidste, at Fie havde svært ved at komme i skole i den periode og havde det rigtig svært. Så den konflikt ikke bare står åben, men at Fie ved, at de rækker ud og også passer på hende.”

Stilheden efter fortællingen

Tilbage på forældremødet sidder Nadja Vejling, som er mor til Ella.

Hun husker også den stilhed, der fulgte efter Mette Weinreichs fortælling. En stilhed som måske opstod, fordi der blev åbnet et rum, som man ikke er så vant til at gå ind i, mener hun.

”Jeg har ikke oplevet noget lignende før. Så jeg tror også, at vi lige skulle forstå det. Måske blev der også stille, fordi det kan være sårbart at stille spørgsmål,” siger hun.

Men det var en gave, at Mette Weinreich åbnede det rum, mener Nadja Vejling.

”Jeg har bedre kunne forklare Ella, hvorfor Fie får lov til at komme tidligt hjem. Jeg syntes, det var stort af hende og en stor hjælp for mig som mor til et andet barn.”

Hun husker også, at der inden forældremødet var begyndt at opstå historier om Fie.

”Jeg tror, at sådan noget opstår af uvidenhed. Man har ikke vidst, at Fie har nogle udfordringer og har nogle andre behov. Men jeg tror også, at alle forældre nu har fået en forståelse for det, som de tager med hjem til deres børn,” siger hun.

Ifølge hende er det at skabe historier om et andet barn noget, man kan komme til at gøre ubevidst. Og derfor er oplysning vigtigt.

Når børn tales frem

Det er børnehaveklasseleder Per Jensen enig i. Det sker ubevidst og ikke af ond vilje.

”Der opstår hurtigt murren i krogene om børn. Mange bliver nok blinde og får skabt sin egen historie derhjemme, hvilket hverken er til gavn for ens eget barn eller det barn, som det går ud over,” siger han.

Sammen med pædagog, Eamonn Rainey, giver han altid forældre mulighed for at rejse sig, hvis de har mod på det. For dem er det en del af deres professionelle ansvar.

”Vi kan og må ikke tolerere, hvis børn bliver udstillet. Det er vores ansvar at gøre alt, hvad vi kan for at hjælpe barnet ved at afmystificere,” siger Per Jensen.

Hvis Mette Weinreich ikke selv havde taget initiativ, så havde de foreslået hende at gøre det, fortæller de. For det kan gøre en stor forskel for, hvilke historier der går om et barn, hvis alle forældre ved, når der er noget alvorligt på spil, som gør, at barnet kan have det svært. Det kan være særlige behov, alvorlig sygdom i familien eller noget helt tredje.

Sammen husker de tilbage på en udadreagerende dreng, de havde igennem 0. klasse for år tilbage. Han var en sød og dejlig dreng, siger de, men de oplevede, at andre forældre ikke ville have, at deres børn legede med ham.

”Hvis man fra starten som forælder får mulighed for at sige, at ens barn nogle gange kommer til at reagere uhensigtsmæssigt, så giver man de andre forældre en forståelse for, hvorfor det sker. Ikke fordi barnet er ondt, men fordi det mangler redskaber og har det svært,” siger Eamonn Rainey.

Derfor siger børnehaveklasseteamet altid til forældregruppen, at de er nødt til at hjælpe hinanden i fællesskabet. Og at ingen børn er onde børn.

”Vores rolle er at fortælle om mangfoldigheden i en klasse og fortælle dem, at vi er nødt til at forskelsbehandle, fordi ingen børn er ens. Og så giver vi ordet videre til de forældre, der gerne vil fortælle noget,” siger Per Jensen, og Eamonn Rainey tilføjer:

”Forældrene er meget taknemmelige og siger, at det er trygt, at vi skaber åbenhed omkring børnene.”

En taknemmelighed, som bekræftes af de forældre, Ligeværd har talt med.

Så vil alle jo bare rejse sig

Men hvis man åbner for, at forældre kan fortælle om sit barns særlige behov, vil alle så ikke gøre det? Det oplever Per Jensen og Eamonn Rainey ikke. På forældremøder tager de selv ansvar for en generel snak om børnefællesskaber og beslutter, hvilke forældre der må rejse sig. De har endnu ikke afvist nogen, der gerne ville.

”Vi kan godt snakke om forskellige behov, hvor vi afmystificerer meget, uden at alle forældre behøver rejse sig og fortælle om deres barn,” siger Per Jensen.

Katrinebjergskolen i Aarhus har en lignende åben tilgang til forældresamarbejdet.

Her holder man stormøder med nye forældre inden skolestart i børnehaveklassen, hvor man informerer overordnet om børns forskellighed og om børn med særlige behov. Et højt informationsniveau, som fortsætter ind i skoleåret, fortæller pædagogisk leder Sannie Ilona Leth.

”Vores udgangspunkt er ikke, at man skal stille sig op i klassen og sige til de andre, at ens barn har autisme. Vi tænker de særlige behov ind i et klasserum, at alle skal være opmærksomme på, at vi skal give forskellige rammer for lige deltagelsesmuligheder,” siger hun.

Nogle forældre vil dog gerne rejse sig, fortæller hun. Og så er det klasseteamets ansvar at skabe et trygt rum, hvor de kan tale fra, så forældregruppen kan tale åbent om, hvordan alle børn bliver en del af klassens fællesskab.

Hun understreger, at Katrinebjergskolen har konflikter og udfordringer, ligesom alle andre steder. Men overordnet set er den åbne tilgang en gevinst for alle, mener hun.

”Hvis vi kan få et fællesskab til at fungere, hvor børn vokser op velvidende, at der i mit klasserum er nogen, som skal have tingene på en særlig måde eller tænker anderledes, end jeg gør. Så har vi givet dem en kæmpe gave,” siger hun.

Men det er også en opgave, som skal anerkendes, for ellers kan børnene ikke bære det, mener hun.

”Vi bliver nødt til at have respekt for, at det er anderledes at gå med nogle børn, som for eksempel kan blive rigtig vrede over noget, som det egentlig ikke var meningen, man skulle blive vred over,” siger hun.

Nøglen til at arbejde med børnefællesskaber på den måde går igennem at holde forældrene tæt på. Katrinebjergskolen tilbyder derfor skole-hjem-samtaler hver den første onsdag i måneden til dem, der har behov. To gange om året er det obligatorisk at møde op. For noget kan det lyde som en overbebyrdelse af lærerne, men ifølge Sannie Ilona Leth er hele den åbne tilgang med til at lette hverdagen. Og forældrene overrender ikke de månedlige forældremøder:

”Det er afgørende, at vi har et tæt samarbejde med forældrene, og det er en investering i børnenes trivsel og læring. Det gør en stor forskel, at forældrene taler godt om skolen og de andre børn og ved, hvad der sker og bakker op om det.”

Ligeværd har været i kontakt med tre forældre til børn på Katrinebjergskolen, som uafhængigt af hinanden bekræfter Sannie Ilona Leths udlægning.

Hvor meget luft har du i din ballon?

Tilbage på Rosenlundskolen i Skovlunde fortsatte Mette Weinreich sin indsats for at afmystificere Fies særlige behov. Da hun havde fortalt forældrene om Fie, besøgte hun en dag klassen i skoletiden efter aftale med datteren. Nu ville hun også fortælle de andre børn om Fies særlige behov. Det gjorde hun ved hjælp af en ballon, som hun pustede op.

”Fies ballon er måske allerede fyldt, når dagen starter. Så har hun brug for pause, sagde jeg, og så lukkede jeg lidt luft ud.”

Fie var frisk på morens ide og deltog også selv. Og for at det ikke kun skulle handle om alt det, Fie ikke kan, så sluttede Mette Weinreich af med at fortælle om Fies ADHD-superkræfter. Herefter bad hun børnene fortælle, hvad de tænkte.

”De var så seje til at sidde og følge med, og til sidst rakte alle børn hånden op og fortalte Fie alt det, de syntes, hun var god til. Så det blev sådan en god oplevelse.”

En oplevelse, som sev hjem til både Nadja Vejling og Camilla Vilhelmsen, der hver især fra deres børn hørte, hvad der var sket i skolen.

”Ella kom næsten stolt hjem og fortalte, at Mette havde været der og gjort sådan og sådan med en ballon. Jeg har en fornemmelse af, at hun fik sin egen forståelse af, hvorfor Fie måtte nogle ting, som de andre børn ikke gjorde,” siger Nadja Vejling.

 

Læs hele magasinet med temaet Forstå mit barn med særlige behov

Juni 2024

Når børn slår, er der næsten altid en smertelig historie bag

Det er altid en årsag til, at børn slår. En årsag, de voksne kan gøre noget ved, mener eksperter. Alligevel bliver mange udadreagerende børn udelukket fra klassens fællesskab, og det forværrer den uhensigtsmæssige adfærd. Det her er Mikkels historie.

I løbet af første klasse begyndte Mikkel at slå og sparke nogle af sine klassekammerater. Men Mikkel gjorde det ikke med vilje, fortæller hans mor Katrine Schultz Jensen.

”Han var ulykkelig, når han kom hjem og sagde, at han ville dø, at de voksne skældte ud, og at ingen i klassen kunne lide ham.”

Udover at slå deltog Mikkel sjældent i undervisningen. Han forlod klassen spontant, kom ikke ind fra frikvarterer, løb sågar nogle gange hjem i skoletiden og fik sværere ved at få venner. Mikkel er efterfølgende udredt med ADHD, som dengang var ukendt.

Diagnose eller ej var Mikkels adfærd et tydeligt udtryk for mistrivsel, mener Katrine Schultz Jensen – en oplevelse hun deler med mange forældre i lignende situationer.

I en undersøgelse blandt forældre til børn og unge i alderen 5-17 år med en eller flere psykiatriske diagnoser fra Psykiatrifonden fortæller hver fjerde forælder, at barnets mistrivsel kom til udtryk i form af blandt andet vrede/aggressivitet, uro og sociale udfordringer.

Men selvom forældrene ser adfærden som et udtryk for mistrivsel, er tendensen ofte en anden i den offentlige samtale og blandt forældre til de andre børn i klassen.

I 2024 har flere sager om voldelig og problematisk adfærd blandt eleverne på flere skoler nået offentlighedens søgelys. Det har fået Liberal Alliance, Dansk Folkeparti og undervisningsminister Mattias Tesfaye til at sige, at det skal gøres lettere at smide børn ud af skolen. Og i flere debatter på sociale medier kan man læse, at børnene bliver set som uopdragne, og at forældrene får skyld for ikke at tage ansvar for deres børn.

Men hvem er de børn, der slår, krænker eller forstyrrer? Hvorfor gør de det? Er de uopdragne? Er deres forældre uden forældreevne? Eller prøver børnene at fortælle os noget?

Larmende whistleblowers

Det ved Louise Klinge en hel del om. Hun er børne- og skoleforsker, leder af Eduk og medlem af Børnerådet. Og så har hun skrevet ph.d. om lærer-elev-relationer

Hun kalder børn som Mikkel for larmende whistleblowers:

”Vi skal se rigtig meget uhensigtsmæssig adfærd som en naturlig reaktion på et unaturligt miljø, hvor vi beder børnene om at sætte sig ned og tie stille det meste af dagen. Så det er en naturlig reaktion på dårlig didaktik og pædagogik.”

I hendes arbejde ser hun i høj grad uhensigtsmæssig pædagogik, hvor det er tydeligt, at det er skolens ramme, der fremkalder de vanskeligheder og den uhensigtsmæssige adfærd, som barnet kan have.

”Børnene viser i virkeligheden, hvad alle børn har brug for, nemlig at være meget mere aktive og arbejde meget mere med vedkommende indhold. Og jeg kan se, at når man ændrer didaktikken, så ændrer barnets adfærd sig også,” siger hun.

Trods det peger fagprofessionelle sjældent på deres egen praksis som en del af problemet i sager, hvor der er bekymring for et barns trivsel i skolen. Det viser et forskningsprojekt fra UC Viden om inklusion. I 299 sager peger de professionelle kun i 1% af tilfældene på skolens organisering og ledelse som årsag til problemerne og i 6% på undervisningen. I 13% af tilfældene peger de professionelle på barnets familie, mens de i 80% af tilfældene peger på barnet selv som årsag til problemerne.

Men det er forfejlet at pege på børn og forældre som årsagen til de udfordringer, der opstår i skolen, mener Louise Klinge. Forældre kan ikke fjernstyre deres børn, som hun siger. Og børnenes adfærd kan være forståelig:

”Mange forældre kan handle helt korrekt i forhold til deres børns udvikling, men den ramme, skolen tilbyder, er så uhensigtsmæssig, at barnet reagerer på det.”

 

Uden for fællesskabet

I Psykiatrifondens undersøgelse fortæller op imod hver tredje forælder, at de ingen hjælp får fra hverken skole eller andre i forbindelse med et barns mistrivsel.

Så selvom forældrene ser, at børnene mistrives. Selvom forskning viser, at børnenes adfærd har en årsag, som skolen ofte kan gøre noget ved. Så oplever en stor del af forældrene ifølge undersøgelsen en stor afstandtagen fra skolen i forbindelse med barnets situation.

Det oplevede Katrine Schultz Jensen også. Hun sætter ord på:

”Vi har siddet til møder på skolen med jævne mellemrum i 2,5 år, hvor vi oplevede en stemning af, at alle problemer på årgangen var Mikkels skyld.”

Skolen indkaldte til trivselssamtaler, men tiltagene virkede ikke, fortæller hun. Mikkel fik for eksempel et andet skema end de andre børn, men efter kort tid ville han ikke følge det, fordi han blev drillet med det.

Ifølge Katrine Schultz Jensen sagde de andre børn til Mikkel, at han havde et andet skema, fordi han snart skulle skifte skole, og det glædede de sig til.

”Sådan noget finder børn ikke på at sige. Det må komme fra forældrene. Og jeg tror heller ikke, at lærerne har forklaret de andre børn, hvorfor Mikkel fik noget hjælp, så det kunne blive normalt i stedet for, at der skulle opstå historier om, at Mikkel var helt vildt forkert,” siger hun.

Dårlig opdragelse?

I tilblivelsen af den her artikel har Ligeværd været i kontakt med mere end 50 forældre til børn med særlige behov. Og selvom historierne varierer, så ligner de Mikkels på en række centrale punkter.

Forældrene oplever, at de er på overarbejde. At de skal være respektfulde over for skolen, de andre børn og deres forældre. Samtidig skal de være deres børns advokater, når børnene bliver gjort forkerte, ikke får den nødvendige hjælp eller bliver misforstået.

De oplever at blive set ned på på grund af deres børns uhensigtsmæssige adfærd i skolen.

”Det føltes, som om vi fik skæld ud for de ting, han gjorde. Man begynder at tvivle på, om man gør det rigtige, men herhjemme var han jo rolig. Så vi havde svært ved at tro, at Mikkels adfærd skyldtes dårlig opdragelse,” siger Katrine Schultz Jensen.

Ifølge Louise Klinge er en af skolens udfordringer, at mange børn starter i skole uden at være klædt godt nok på til at indgå i fællesskaber, fordi børns sociale udvikling i mange år har været udfordret af for ringe kvalitet i daginstitutionerne. Her tilbringer mange børn 8-10.000 timer i alt for få udviklende samspil, fordi normeringerne med veluddannet personale er alt for ringe.

Samtidig fylder skærme i både børns og forældres liv i en grad, så det risikerer at blive på bekostning af det sociale samspil i familien, mener hun.

”Nogle børn har ikke udviklet selvregulering nok, fordi de ikke har været i tilstrækkeligt mange gode samspil for eksempel i deres daginstitution. Så de kan have rigtig svært ved at regulere deres adfærd.”

Når man ser på hele barnets liv, giver det derfor ikke mening at pege pilen tilbage på forældrene som eneansvarlige, mener hun.

”De kan ikke fjernstyre deres børn. Det er aldrig bare forældrenes ansvar. Aldrig,” siger hun.

Men Katrine Schultz Jensen følte sig som eneansvarlig både i forældregruppen og i samarbejdet med skolen. For eksempel ville hun gerne have haft skolens opbakning til at formidle Mikkels udfordringer, så de andre forældre måske bedre kunne forstå hans adfærd:

”Jeg tror, at mere åbenhed og mere viden fra skolen kunne komme mange konflikter til livs. Men det er svært at stå med alene som forælder til det barn, som de andre ikke kan lide.”

Rakte selv ud til de andre forældre

Men skolen informerede ikke de andre forældre om Mikkels udfordringer. Katrine Schultz Jensen oplevede også selv at have svært ved at få klare svar på, hvordan det præcist gik i skolen, fortæller hun.

”Jeg fandt først rigtigt ud af, hvad der foregik, da nogle af de andre mødre kontaktede mig og fortalte, at der gik historier om Mikkel i forældregruppen. Han var ”en uopdragen møgunge”,” fortæller hun.

Derfor skrev Katrine Schultz Jensen en fællesbesked på Aula, som Ligeværd har set. Her fortæller hun åbent om Mikkels udfordringer med at gå i skole og beder forældrene kontakte hende, når Mikkel har gjort noget, der ikke var ok. En besked, som mødte blandet modtagelse.

Nogen skrev, at de var kede af Mikkels situation, og at Katrine Schultz Jensen og hendes mand havde fuld opbakning fra dem. Mens andre skrev, at Mikkel startede det hele selv:

”Det gjorde ondt. Vi forsøgte at være åbne og sige, at vi godt vidste, at han gjorde nogle uhensigtsmæssige ting, men at han havde brug for hjælp.”

En af dem, som modtog beskeden, var Malene Møller Hansen, som er mor til en anden dreng i klassen.

”Det er åbent og ærligt og et megasårbart emne. Det kræver meget af en som forælder at sende sådan en besked ud til en hel klasse,” siger hun.

Ifølge hende hjalp beskeden ikke meget. Hun har flere gange siden forsvaret Mikkel i situationer, hvor andre forældre har talt dårligt om ham, fortæller hun.

”Mikkel blev gjort til syndebuk, og de voksne i skolen tog ikke hånd om det. Han blev til et nemt offer for de andre børn, når han kom til at gøre noget for at få opmærksomhed, fordi dårlig opmærksomhed er bedre end ingen,” siger hun.

Forældrene er den usynlige elev

Når et barn bliver gjort til klassens møgunge, er det ikke kun en katastrofe for det barn, det går ud over. Det er en katastrofe for alle børns trivsel og læring, fortæller Dorthe Møller Andersen, som er pædagogisk fagkonsulent i Aarhus Kommune, hvor hun har arbejdet med forældresamarbejde på skoleområdet i 13 år.

Hun refererer til en tidligere kollega, psykolog Jens Andersen, som kaldte forældrene for den usynlige elev:

”Forældrene har enorm indflydelse på børnenes position i klassefællesskabet. De kan tale et barn ind i klassen, og de kan tale et barn ud af klassen.”

Hun fortæller, at det smitter af på børnene, hvis forældrene stempler et barn som klassens møgunge og syndebuk. At det efterlader barnet uden chancer.

”Syndebukbegrebet kan blive meget stærkt i både børns, læreres og forældres blikke. Vi ser sager, hvor børn går hjem og fortæller deres forældre, at klassens syndebuk har gjort et eller andet, og så viser det sig, at ”syndebukken” slet ikke var i skole den dag,” siger hun.

Og det er fatalt. For når det sker, mister det pågældende barn troen på, at det har værdi i klassen, og så vil den uhensigtsmæssige adfærd kun eskalere, fortæller Dorthe Møller Andersen.

Det var det, der skete for Mikkel, mener Katrine Schultz Jensen, som dog godt forstår, at nogen blev vrede.

”Jeg kan sagtens forstå, at man passer på sit eget barn. Hvis jeg ikke vidste noget om børn med særlige behov, og mit barn kom hjem og sagde, at ”ham der slår mig”, så ville jeg nok også sige, at så synes jeg, du skal finde en anden at lege med.”

Hun havde dog håbet, at historierne ville klinge af, hvis de andre forældre fik en ramme at forstå Mikkels adfærd ud fra, hvis de forstod, at det var et udtryk for mistrivsel. Men det skete ikke.

Og det forværrede Mikkels situation, fortæller Malene Møller Hansen, som bekræfter Katrine Schultz Jensens fornemmelse af, at der var en stemning om, at problemerne ville forsvinde, hvis Mikkel skiftede skole.

Men ifølge Louise Klinge vil det sjældent hjælpe på problemerne i en klasse at tage et enkelt barn ud.

”Barnet er aldrig problemet. Så hvis man tager barnet ud af klassen, så popper der ofte bare nye ting op, fordi der er en usund kultur i børnegruppen. Så dels kan der være andre børn, der popper op, og dels kan der også udvikle sig en tavshedskultur, hvor man ikke går til de voksne, når noget er svært, fordi det barn, der bliver fjernet, ofte er kammerater med de andre børn,” siger hun.

I dag har Mikkel skiftet skole og ifølge Katrine Schultz Jensen trives han der. Men i tråd med Louise Klinges pointe er der stadig problemer i den gamle klasse, fortæller Malene Møller Hansen.

”Der er stadig problemer. Børn og forældre snakker stadig grimt til hinanden og behandler hinanden uordentligt. De har haft trivselslæreren på drengegruppen, og det har hjulpet lidt. Men det er ikke nok overhovedet, og problemerne er ikke forsvundet, bare fordi Mikkel er væk,” siger hun.

Ligeværd har valgt ikke at nævne navnet på Mikkels gamle skole, da den enkelte skole er irrelevant. Historien er generel og afspejler en oplevelse, som mange børn med særlige behov og deres forældre deler. Dog har den pågældende skole fået mulighed for at medvirke. Skolen har valgt ikke at kommentere historien.

Nyt forældrenetværk spirer i Aarhus: Vi har brug for nogen at dele det hele med

Forældre har brug for et samtalerum, hvor de kan dele deres frustrationer, tvivl og bekymringer med andre i samme situation, når deres børn mistrives. Det fortæller to forældre, som sammen med tre andre er med i et spirende netværk i Aarhus.

Af Lasse Mors

Bliver mit barn dårlig af at gå hjemme?

Det er en af de bekymringer, som Lena Møller Rasmussen fra Aarhus går med. Hun er mor til en 13-årig pige, der ikke har været i skole siden august på grund af mistrivsel, og indtil for nylig havde hun ikke nogen at spejle sine bekymringer hos.

”Det har været en ensom rejse i min vennekreds og familie, fordi jeg ikke kender andre, der har været her. Så da min datter begyndte at gå hjemme, var jeg desperat efter at møde nogle andre, som også gik derhjemme, så vi kunne mødes,” fortæller hun.

Men selvom hun skrev ud og gjorde, hvad hun kunne for at finde andre forældre, så lykkedes det ikke. Ikke før hun deltog i Ligeværds første inspirations- og netværksmøde i Aarhus med Kirsten Callesen. Her sad hun pludselig i en sal med 150 andre forældre, og så var der hul igennem.

En ensom sorg

Mindre end tre uger efter arrangementet med Kirsten Callesen mødtes Lena Møller Rasmussen og fire af de andre deltagere igen. De ville tale om muligheden for at danne et lokalt netværk for forældre i Aarhus, præcist som Lena Møller Rasmussen havde ønsket sig. For hun har brug for at møde ligesindede.

”Jeg kan mærke, at jeg har brug for et samtalerum med andre, hvor vi kan dele de frustrationer og svære tider, vi har. Det er jo en slags sorg, jeg går rundt i. At livet ikke flasker sig, som jeg havde tænkt mig. Jeg bekymrer mig for, hvad der skal ske, og om min datter bliver dårligere af at gå hjemme,” siger hun.

Blandt de fem forældre, som mødtes på bagkant af Kirsten Callesen-arrangementet, er også Annelise Fuglsbjerg. Hun er mor til en 14-årig dreng med autisme og ADD og er ligesom Lena Møller Rasmussen med i det nye netværk. Tidligere har Annelise Fuglsbjerg prøvet at spørge til råds i større internetfora, men det giver ikke det samme, som hun oplever, at det nye lokale netværk kan give.

”Vi er jo allerede begyndt at give hinanden råd på vores messengertråd. Det kan man jo også få andre steder, men her giver det mening, at det er lokalbaseret, fordi vi alle sammen kæmper med den samme kommune,” siger hun.

Det politiske er sekundært

Både Lena Møller Rasmussen og Annelise Fuglsbjerg siger, at de gerne vil påvirke de politiske dagsordener, men at det ikke er det, der står først for.

”I første omgang har vi jo brug for at støtte hinanden i de her groteske situationer, vi står i. Det er jo klart, at vi også gerne vil tage nogle politiske kampe, men vi kan ikke bruge nogle kræfter, der ikke er nogen af os, der har lige nu,” siger Annelise Fuglsbjerg.

Sådan har Lena Møller Rasmussen det også. Hun har gået længe uden indtægt, mens hun venter på afgørelse for tabt arbejdsfortjeneste.

”Jeg har en lyst til at rykke noget politisk, men det ligger sekundært, fordi jeg bruger så meget krudt på bare at få mine penge hjem hver måned og få mit barn op om morgenen og prøve at give hende en indholdsrig hverdag. Så lige nu er min motivation ikke politisk. Det er mere det med, at jeg står i nogle følelser, som jeg har brug for at dele med nogen,” fortæller hun.

Se mere på Facebookgruppen ”Ligeværd – Aarhus”.

Februar 2023

Frivillige gymnasiepiger

De tre gymnasieelever og veninder Winnie Rosengaard, Astrid Olesen og Stine Ørskov arbejder som frivillige i UFL Herning og Ikast-Brande, og det har vist sig at være en stor succes for klubben, pigerne og de unge, der bruger klubben. 

– Det er et spejlæg, lyder det begejstret fra en af deltagerne ved post tre i aftenens store lagkageløb.  Astrid Olesen, der går i 3 g. på Herning gymnasium, står og giver klubmedlemmerne gåder, så de kan vinde pynt og søde sager til de lagkager, som skal laves senere.

UFL Herning og Ikast-Brande har taget alternative metoder i brug for at give klubbens medlemmer en ekstra god oplevelse. De begyndte i september 2012 at bruge unge frivillige fra byens gymnasium for at få mere liv i klubben, men også for at tilføje mere personlig kontakt til klubbens arrangementer.

Alle lærer noget nyt
I anledningen af åbningen af klubbens nye lokaler på Vestervangskolen har pigerne arrangeret et lagkageløb, så brugerne kan udforske deres nye faciliteter. Pigerne startede med forberedelserne om eftermiddagen, har brugt deres fritid på at planlægge løbet, og hvis man spørger dem, er det det hele værd.

– Det har været enormt spændende at komme ud og hjælpe her. Det begyndte for mig for at få et duelighedsbevis for frivilligt arbejde, da jeg ikke vidste ret om klubben, men nu handler det om samværet med medlemmerne, siger Astrid Olesen.

Stine Ørskov nikker genkendende, mens Astrid taler, og tilføjer,

– Jeg synes også, man får brudt med nogle ret firkantede forestillinger, om hvordan folk er. Det er meget berigende at være sammen med mennesker, der oplever tilværelsen anderledes end en selv.
Normalt har vi ingen chance for at få kendskab til hinanden, og det, synes jeg, er en skam, fordi vi kan lære en masse af hinandens forskelligheder. De lærer at se, hvordan vi agerer i sociale sammenhænge, mens vi kan lære af deres positivitet og umiddelbarhed i tilværelsen. 

Winnie Rosengaard er enig med Stine og Astrid og fortæller,

– Lige fra første dag jeg var her, har den stået på krammere og åbenhed. Jeg synes, at det har brudt nogle grænser og givet mig noget mere perspektiv på de her mennesker.

Oktober 2017