Søskende

Pas på søskende til børn med særlige behov i julen

Af

Julen er hjerternes tid, alles hjertes tid. Det er bare et meget svært ønske at opfylde, måske specielt i familier med børn med særlige behov eller handicap . Forældre prøver og prøver, men indimellem skal der lidt inspiration til. Det skal nok gå alt sammen, hvis vi kender hinandens juleønsker og ønsker til julen.

Julen er også konflikternes tid, traditionernes tid, følelsernes tid, forventningernes tid, også de skuffede forventningers tid. Både de stille og de højtråbende stemmer skal mødes med kærlighed og omsorg.  Søskendepårørende er en ofte overset pårørendegruppe, der bruger meget energi på, at få familiens samlede trivsel til at balancere, også i julen.

Ingen har den perfekte jul, den er forbeholdt hvinende søde julefilm, ikke engang personerne i ”Alene hjemme” har den perfekte jul.

Hvis man ikke længere tror på, at julemanden kommer med hele pakken, så må man selv planlægge en jul, hvor alle, også søskendepårørende, får en dejlig jul.

Søskendepårørende vil samarbejde alt hvad de kan for at hele deres familie får en dejlig jul, det er godt at de gør det, men de skal også selv tankes op med julestemning og omsorg, så de kan bidrage med glæde og ro. Og opstår der konflikter og rod i julen, så er juleaften blot en enkelt aften, hvor alt kan ske og hvor der er brug for rummelighed og varme.

 

Her kommer 5 gode jule-råd til forældre, bedsteforældre, onkler, tanter, fætre, kusiner – og julemanden, hvis han læser med, så søskendepårørende får en rigtig dejlig jul

#1 Planen

De voksne skal tage ansvar for, at familien får snakket sammen i god tid og at alles perspektiver bliver hørt og respekteret. Ikke alles ønsker kan opfyldes, men de kan blive hørt.

Det gælder alle søskende uanset alder, få snakket sammen og lavet gode aftaler, også aftaler om, hvad der skal ske, når det bliver svært.

Det ville være optimalt med en plan allerede i november, så hele december julehyggen kan sættes i spil, men den 23. december og den 24. december er også fint.

Gør det helt tydeligt i planen, hvilken forælder der har ansvaret for de enkelte i børneflokken, ved bordet, rundt om juletræet, ved gaverne osv. – så også søskende ved, at de har en forælder omkring sig juleaften.

Gør planen tilgængelig for alle, hæng den op, brug klistermærker, tusser, tegninger og juleglimmer så den bliver indbydende og tydelig, alle skal nævnes og sikres, også katten og hunden.

 

#2 Slæk på regler og rammer

Kig familiens juletraditioner, regler og rammer kærligt og kritisk efter i sømmene, måske passer de ikke længere helt til jeres familie, måske skal de justeres. Søskendepårørende har helt sikkert fine bud på, hvordan julestemningen kan optimeres og strammes op.

Det kræver mod at stoppe med ”det plejer vi”, men måske skal bordplanen, tidsplanen, gæstelisten, maden, antal besøg ud af huset, antal begivenheder, antal gaver osv. justeres.

Måske er der basis for flere ”jule-etaper”, så søskende sikres en fredelig julestund med forældrene.

 

#3 Et særligt jule-moment

I planen indgår, at alle må komme med ønsker til deres helt særlige ”jule-moment”. Det kan være et spil, en leg, en hemmelighed der skal føres ud i livet, en gave, der skal pakkes ind eller afleveres, et besøg ud af huset med en voksen, en julekalender der skal ses på TV i uforstyrrethed, en gave der skal pakkes op med fuldt fokus osv.

Aftaler med søskende kan ofte drukne i en travl hverdag i en familie med et barn med handicap – lad ikke jule-aftalerne drukne i sovs, and, gæster, risengrød, borddækning mm.

 

#4 Del jer op

Det giver god mening at dele sig op engang imellem, det gør det helt generelt året rundt, men specielt når der er særlige begivenheder, f.eks. fødselsdage, ferier og jul. Det giver alle mulighed for at få plads og ro uden at skulle tage hensyn til alle på en gang. Søskende har brug for pauser, hvor de færdes i ”minefrit område”, som de selv beskriver det, en pause med fokus kun på dem og ro i relationen med den voksne.

 

#5 Skab alliancer

Søskende vil gerne indgå i alliancer om det der er svært i en familie med et barn med handicap. De vil gerne være i et familie-fællesskab, så de deler deres vilkår med de voksne, f.eks. følelsen af uretfærdighed, følelsen af at tilsidesætte og udsætte egne behov, følelsen af at bidrage. En alliance er at blive set og anerkendt for det bidrag man yder, ikke at blive trøstet eller lovet at det bliver anderledes næste år, det er jo ikke sikkert. Men det er sikkert, at de vokser når de mødes med en følelse af, at en familie løfter vilkårene sammen, at de voksne også kan blive pressede og fortælle om det – og at lige præcis søskendes bidrag er med til at skabe en god jul i familien.

 

Læs også Min barndoms jul som søster til et barn med særlige behov

Min barndomsjul som søster til et barn med særlige behov

Af

“Du er stærkere end os andre.”

Ordene kom fra min barndomsveninde. Vi var landet i 20’erne, og snakkede om vores barndom på godt og ondt. Noget af det, der havde gjort ondt på mig, var de mange svære stunder, der fulgte med opvæksten med min søster med særlige behov. Min storesøster, som allerede, da jeg var omkring 6 år, begyndte at være min lillesøster på det mentale plan.

Især i forbindelse med højtider sammen med familie og ude blandt andre, fyldte det meget for mig, at min søster havde et mentalt udviklingshandicap.

 

Til familiejulefrokost som min søsters beskytter

Min søster elsker jul. Og hun elskede at være til familiearrangementer, da vi var børn. Jeg kan stadig mærke, hvordan det som barn var at være til julefrokoster med onkler, tanter, fætre og kusiner. Søde mennesker allesammen. Men også mennesker, som ikke var sammen med min søster så ofte og derfor ikke kendte hende så godt. Jeg havnede derfor ofte i situationer, hvor jeg skulle hjælpe min søster ud af eller ind i situationer. Eller hjælpe med at gøre hende forståelig over for andre, da hendes sprog indimellem skulle hjælpes lidt på vej.

Jeg mindes, hvordan jeg på den ene side syntes, at det var synd for hende. Selvom hun ikke selv var bevidst om sine udfordringer. På samme tid syntes jeg også, at det var synd for mig. Jeg ville bare gerne være til familie-tamtam uden at skulle have antennerne ude og være opmærksom på situationer med min søster.

Mine forældre var der jo selvfølgelig også, men de var bedre til – i kraft af, at de var voksne – at give min søster plads og lade hende være den, hun var. Jeg følte en stor beskyttertrang over for min søster og et stort behov for at hjælpe hende. Til dels handlede det nok også om, at jeg havde behov for at undgå, at hun havnede i situationer, jeg fandt pinlige. For hvad ville de andre så ikke tænke om mig. Det var en tanke, der i det hele taget fyldte meget i min barndom og ungdom. Jeg havde et stort behov for at være fejlfri og perfekt.

Jeg ville bare gerne have en helt almindelig søster og være et helt almindeligt barn. Det var hun bare ikke. Og det var jeg heller ikke. For når man er søskende til en bror eller søster, der har et særligt behov, er man ikke som alle andre. Man vokser op med nogle særlige vilkår. Vilkår, der følger én hele livet. Man er medlem af en særlig klub – uanset om man ønsker at være det eller ej.

 

Frygten for kirken juleaften

I min familie snakkede vi ikke så meget om min søsters handicap, da jeg barn eller teenager. Vi snakkede heller ikke om, hvordan jeg som søster kunne håndtere omverdens spørgsmål og blikke. For de var der, og der var mange af dem, for min søster kunne i det offentlige rum nemt tiltrække sig opmærksomhed. Jeg ville ønske, at jeg var blevet klædt på med forståelse og ord, så jeg med rank ryg og stolthed kunne møde verden, når min søster var med. I stedet for at frygte situationer, hvor jeg ville kunne møde nogle, jeg kendte. For eksempel at frygte, at vi alle sammen skulle i kirke juleaften, for så ville vi kunne møde mine klassekammerater. Klassekammerater, der for de flestes vedkommende ikke kendte til min søster. Min søster elsker at synge. Og hun har en høj stemme. Hun kan dog ikke læse. Heller ikke udtale svære ord. Så tanken om at hun skulle med i kirke og tiltrække en masse opmærksomhed under salmesangen, kunne jeg slet ikke rumme. Samtidig følte jeg dårlig samvittighed over at tænke, som jeg gjorde. For min søster var også min gode ven som barn og min trofaste beundrer.

Jeg har nogle fantastiske forældre, som altid har været der for mig, og som voksen har der været rum til at snakke om barndommen med min søster. Jeg ved derfor, at grunden til, at vi ikke snakkede så meget om min søsters udviklingshandicap, var, at min mor ville skåne mig, da hun jo godt vidste, at min søster fyldte meget i vores alles tilværelse.

 

”Åbn, åbn, åbn”

Jeg er yngre end min søster, men på grund af hendes udviklingshandicap kunne vi i mange af mine barndomsår mødes i fælles uskyldig og barnlig glæde og begejstring over juleaften. Jeg har aldrig oplevet en, der som hende, kan glæde sig på andres vegne. Og kommer nok heller aldrig til det. Hun har altid været mere begejstret for at give gaver end at modtage gaver juleaften. Og lever sig med liv og sjæl ind i det, når andre åbner gaver. Det betød, at man i mit barndomshjem juleaften kunne høre ”åbn, åbn, åbn,” indtil alle gaver var åbnet. Det var livligt, glædefyldt og hektisk på samme tid. Da jeg blev teenager og snakkede med mine venner om juleaften, kunne jeg forstå, at de alle åbnede en gave ad gangen og gav sig tid til at kigge på hinandens gaver. Det ville slet ikke have været en mulighed for os. Det virker måske som en ligegyldig ting at gå op i, men husker, at jeg ønskede, at vi kunne åbne gaver på samme måde som mine venner. Stille og roligt – og med nærvær.

 

Ja, jeg er blevet stærk

Mine nærmeste venner, som alle boede tæt på mig, kendte selvfølgelig til min søster. Vi snakkede bare aldrig om hendes handicap. Jeg ville allerhelst bare ind på mit værelse med mine venner og lukke døren. Og det gjorde jeg. Lige for næsen af min søster. Jeg var ikke flov over hende, men jeg syntes, at det var så svært at håndtere de situationer.

Det er netop de situationer, min barndomsveninde i en voksen alder begyndte at snakke om. Det førte til en meget åbenhjertig snak, hvor jeg fik sat ord på, hvor ensomt det var, at jeg havde en søster, som var meget anderledes end mine venners ”almindelige” søstre (sådan tænker man som barn, når man ikke har fået andre ord og begreber at møde verden med). En søster, som gik på en specialskole i den anden ende af byen. Det mest ensomme var nok, at jeg ikke havde nogen i samme situation at tale med det om.

Det viste sig, at min veninde havde gjort sig mange flere tanker om min opvækst med min søster, end jeg troede. Og deriblandt tanker om, hvor stærk, jeg var, når jeg kunne holde til det og stadigvæk klare mig godt i skolen og så videre. Hendes ord betød meget for at høre. Og jeg har dem med mig den dag i dag.

Uanset hvordan man vender og drejer det, så har opvæksten med min søster været med til at gøre mig til den, jeg er. Min veninde har ret. Jeg er stærk. Jeg er også sårbar. Og empatisk. Jeg har en særlig opmærksom på mennesker med særlige behov – og ikke mindst deres søskende. Og så har jeg temperament. Og meget andet. Vigtigst af alt. Jeg har det godt og er glad for at være den jeg er.

Selvom der var mange svære situationer i julen som barn og ung, så er det alligevel varme og kærlighedsfyldte minder, der fylder mest, når jeg tænker tilbage.

Der er ikke to familier med et barn med særlige behov, der er ens. Ej heller to søskende til et barn med særlige behov, der er ens. Der er dog ofte nogle tanker, følelser og adfærdsmønstre hos søskende, der går igen. En, der ved en masse om det, er Malene Gerd Petersen. Hun er specialpædagogisk konsulent og har viet store dele af sit arbejdsliv til søskende til børn med særlige behov og handicap. Søskendepårørende, som hun kalder dem. Og nedenfor finder du Malene Gerd Petersens råd til, hvordan søskende også får en god jul.  

 

Læs Malene Gerd Petersen råd til forældre: Pas på søskende til børn med særlige behov i julen

Søskende til børn med særlige behov skal også i familiekalenderen

Af

”Hun var en kvik og social pige, og hun kom hver gang på søskendekurset med en bandana med dødningehoveder strammet om hovedet. Hver morgen – mens hun kiggede på sine forældre – klippede hun et nyt hul i sine bukser. Hun var så vred, men ville hverken sige til sine forældre eller til mig, hvad der var galt. Så gik jeg en tur med hende alene for at spise en is og hjælpe hende til at finde ord for sin vrede, og så fortalte hun, at hendes far havde lovet hende, at de skulle til premiere på en ’Ternet Ninja’ fim og hun havde fortalt de andre i skolen det, fordi hun glædede sig så meget. På dagen fik hun en sms fra sin far, hvor han skrev, at han ikke kunne nå det på grund af noget på sit arbejde.”

Sådan fortæller Malene Gerd Petersen om en 9-årig pige, der deltog på et af hendes kurser for søskende. Malene har mere end 20 års erfaring med at arbejde med søskende til børn med handicap. Vi har inviteret Malene til en snak om, hvordan forældre og omgivelser bedst kan hjælpe søskende til børn med særlige behov.

Pigen fra kurset fortalte videre til Malene:

”Min far er chefen på sit arbejde, og han bestemmer selv, og jeg tror, at han ikke havde skrevet mig ind i sin telefon, for alle de aftaler, min mor og far skriver ind på deres telefon, holder de. Der er aldrig skrevet noget ind omkring mig.”

Malene fortæller mere om oplevelsen med pigen:

  • Det endte med, at pigen fik det sagt til sin far, mens jeg var der. Og han sagde straks, at de kunne gå ind og se filmen en anden dag, men hun svarede ”Der findes kun en premiere. Resten er kun visninger, så jeg venter, til den kommer i fjernsynet.” Hun sagde så til mig, ”du har skrevet en bog om søskende. Hvorfor har du ikke lavet en kalender til søskende, så aftaler bliver holdt?” Jeg foreslog hende så, at de kunne købe en familiekalender med en kolonne til hvert familiemedlem, hvortil svaret lød ”sådan en har vi – den virker ikke for mig, for der står ikke noget i min del.” Da forældrene fik viden om dette, begyndte de at skrive alle hendes ting ind i kalenderen. For eksempel hvem der skulle købe fredagsslik med hende, hvornår der skulle købes nye sko, afleveres bøger på biblioteket – de lavede synlige aftaler om alt det, der alligevel skulle ske. Derudover begyndte de at sende sms’er til hende i dagene op til for at gøre hende opmærksom på, at de glædede sig til deres aftaler med hende. 

Aftaler med søskende SKAL holdes

Fortællingen om pigen kom som en del af Malenes svar på, hvad det vigtigste er, at forældre kan gøre for søskende til et barn med særlige behov. Og det er ganske kort: ”Forældrene skal som minimum holde deres aftaler med de her børn.” Malene fortæller videre om vigtigheden af at holde aftaler:

  • Forældrene skal være enormt nænsomme og omsorgsfulde i forhold til det med at holde aftaler, for de her søskende er udfordret på, at der er så mange aftaler forbundet med barnet, der har et handicap. Har man lavet en aftale med sit barn om at spise en is sammen efter skole, så nytter det ikke noget, at man sender en sms om, at man ikke kan alligevel, for de bliver slukkede inden i af hele tiden at være nr. to. Efter en aftale eller oplevelse med barnet kan man også strække oplevelsen ved at snakke om den. Ved at strække aftaler og oplevelser med barnet til før, under og efter får børnene en følelse af at være mere fyldige i deres eget liv. Sms’er og Facetime betyder meget i forhold til at føle sig vigtig og det koster ikke tid, for netop tid har de her familier ikke meget af. Noget af det, som søskende til børn med handicap, ønsker sig mest, er tid med forældre. De ønsker sig ofte en alene-dag med deres mor eller far.


Sæt ord på

Udover at holde aftaler, hvad er så vigtigt, at forældrene til de her søskende er opmærksomme på?

  • Forældrene bliver nødt til at sætte ord på og definere deres barns særlige behov. Man skal aldrig sætte sig sammen med søskende og lægge op til, at ”nu taler vi om det”. Den situation er tung for børn at være i, for deres nervesystem sidder helt ovre ved mor og far, når man lægger op til sådan en snak. Gør det hellere, mens I laver mad sammen, kører i bil eller i en anden afslappet situation. En anden måde at gøre det på er ved at sige: ”En kollega på mit arbejde spurgte, om jeg har et barn med handicap og om hvad vi kalder det handicap og så vidste jeg faktisk ikke, hvad jeg skulle svare. Hvad siger du, hvis der er nogen, der spørger?”
  • Det er vigtigt at bringe sig selv i spil i de her snakke. Forældrene skal hele tiden tænke i at formidle aldersvarende viden og være opmærksom på de udviklingsryk, som barnet tager. Der er forskel på hvordan man kan italesætte ting alt efter hvilken alder, barnet har. Hvis barnet er tre år, kan man godt sige, at din søster har en drillefod eller en drillehjerne. Det kan man ikke længere nøjes med, når barnet er ældre. Så er man nødt til at bruge de rigtige begreber som CP eller autisme.
  • Det er også vigtigt at tage ansvar for at vende tilbage til situationer, der gik helt galt, så barnet ikke går alene med tankerne og følelserne om det. For eksempel, hvis der er lagt op til at familien skal se ”Den store bagedyst” sammen og der så opstår en situation, hvor forældrene er nødt til at tage sig af barnet med handicap, så er de nødt til at samle op. Forældrene skal dog ikke spørge barnet direkte om, hvordan det har det eller hvordan det føler. Spørgsmål udløser nemlig en lille smule angsthormon, fordi der er noget man skal svare på og man skal vurdere om mor eller far kan klare flere udfordringer lige nu. Sig hellere: ”Jeg så godt, at du blev ked af det og jeg kan godt forstå det. På lørdag sørger jeg for, at far tager sig af din bror, så vi kan se det sammen i fred.” På den måde bliver søskende set og respekteret af forældrene under de vilkår, som familien nu engang lever under.

 

Der er forskel på tage og få ansvar

Fordi denne pårørendegruppe vokser op i en familie, hvor der skal tages meget hensyn, bliver mange af dem meget ansvarsfulde i en tidligere alder. Hvad skal forældrene være opmærksomme på i forhold til det?

  • Forældrene skal være opmærksomme på, hvad søskende bærer rundt på af ansvarsfølelser. Jeg har mødt nogle teenagere, som går med følelsen af ”jeg bliver hjemme, for de klarer det ikke uden mig, for det er mig, der kan synge den der sang, som får ham til at slappe af eller danse den der dans, så der kan blive børstet tænder på hende, uden at det bliver helt forfærdeligt. Og hvis jeg nu går, hvem skal så overtage det?” Der skal man som forældre sige: ”Det klarer vi. Du skal til fest. Du må gerne være bekymret for om det går, for det ved jeg, at du er, så jeg sender lige en sms, når hun sover, for det tror jeg, at du har brug for at vide.” Det er stor forskel på, om søskende selv tager ansvar eller om de bliver tildelt ansvar. Man kan ikke undgå, at de tager ansvar, for det er naturligt for de fleste, der vokser op i en familie, hvor der er børn med særlige behov.

 

Det skal være okay at sige fra

Jeg er selv opvokset med en udviklingshæmmet søster og jeg mindes arrangementer, hvor jeg havde ondt i maven over, at min søster skulle med. Hvordan tager forældrene bedst hensyn til alle deres børn?

  • Det er vigtigt, at forældrene er opmærksomme på, hvad deres børn gerne vil deltage i relateret til barnet med de særlige behov og hvornår noget bliver for meget. Det skal være okay at sige fra uden at blive tillagt, at man er en dårlig søster eller bror. Jeg vil faktisk mene, at man er en god søster eller bror, hvis man siger fra, når der er noget, man ikke kan overskue at deltage i, for det betyder, at når man så deltager, så er chancen for succes større. Der er for eksempel børn, der fortæller mig, at de ikke kan lide at være i deres søskendes specialbørnehave, fordi der er for mange handicappede på en gang og det er for meget for dem. De kan slet ikke overskue at spise derhenne, fordi det er så ubehageligt, men de tør ikke sige det til deres forældre, fordi de ikke vil gøre dem kede af det, så hele familien tager stadig til fællesspisning i børnehaven. Det bliver en helt anden verden for søskende at vokse op i, hvis forældrene siger, ”der er fest i specialbørnehaven på fredag. Vil du med eller vil du hen og lege med din veninde?” fremfor at sige, ”vi skal til fest i specialbørnehaven”.

 

Tager for meget hensyn

Skal forældrene være opmærksomme på psykiske udfordringer hos søskende?

  • Hvis vi voksne formår at passe ordentlig på dem, så behøver det ikke blive et livsvilkår, som gør dem ringere stillet som voksne. Hvis vi ikke passer på dem, tænker jeg, at deres identitet bliver forstyrret af, at der ikke er nok plads til dem. Mange søskende lever også med uvisheden om, hvad der venter på den anden side af døren, når de kommer hjem fra skole eller fritidsaktiviteter, og de kan mærke stemningen i hjemmet på en særlig måde. De kan for eksempel mærke, at det nok ikke lige er i dag, at de skal fortælle, at de igen har glemt deres gymnastiktaske. Så kommer de i skole og læreren siger ”er det ikke 3. gang, at du ikke har gymnastiktøj med?”. Mon lærerne ved, at morgener i familier med børn med handicap ofte kan være både ekstra travle, mere kaotiske og med mindre tid til søskendes morgenrutiner Det er ensomt og hårdt at tage det hensyn til familien, som ender med at gå ud over en selv. Mange af de her børn ved også tidligt noget om tabt arbejdsfortjeneste og andre voksenting, Og selvfølgelig gør de det – børn i familier med stor viden om f.eks. håndbold ved virkelig meget om håndboldregler og turneringer, for det taler de voksne om i deres familie. Det er ikke kun trist, at denne pårørendegruppe ved, hvad der er på spil i deres familie, så længe de voksne ikke overinvolverer dem i de mange mellemregninger.

 

Giv omgivelserne besked

Hvordan med uden for hjemmet. Hvem bør kende til, at et barn vokser op med en søster eller bror med særlige behov?

  • Det skal italesættes over for børnenes lærere igen og igen. Jeg møder stadig søskende, som ligesom dig (skribenten bag artiklen, red.) går igennem folkeskolen uden af deres lærere ved det. Det gælder om at finde den lærer, som man har den bedste relation med, og spørge ind til, hvordan man bedst får bredt det ud i klassen. Har man overskud til det, man kan sige det på et forældremøde eller man kan bede læreren om at sige det. Det er for ensomt for denne gruppe pårørende, hvis deres klassekammerater ikke ved det. Viden mindsker fordomme, skaber åbenhed og øger dialogen og erfaringsudveksling imellem børnene – og det skaber trygge rammer for alle børnene i klassen.

 

Alle søskende har ret til at komme på kursus for at mestre livet

Hvis det stod til dig, hvad er så noget af det vigtigste, der kan gøres for søskende?

  • Alle søskende burde automatisk blive tilbudt at komme på søskendekursus for at blive hjulpet med begreber og redskaber til at mestre livet. De bør komme som små børn, mellemstore børn og som teenagere. Alt efter alder har de brug for forskellige begreber til at begå sig i verden med i forhold til at forstå og forklare om deres søster eller bror og hvad det betyder for dem nu og resten af deres liv. Det er så unikt, det som denne pårørendegruppe har med sig som livsvilkår, og venner og kærester kan aldrig helt komme til at forstå det, men nysgerrighed, dialog og åbenhed kan gøre det nemmere og skabe fine rammer for deres udvikling og deres voksenliv som pårørende til et menneske med handicap.
  • Jeg har holdt et søskendekursus i en patientforening, hvor den yngste deltager var 4 år og han bød relevant ind på nogle følelseskort, vi havde med. Man skulle vende et kort og fortælle, hvornår man sidst havde haft det sådan – det vidste han 100 procent. Ham skal vi jo bygge op til at mestre, at når han bliver 16 år, så er han helt klar til at sige til sin kæreste, hvordan tingene hænger sammen og hvilken procentdel af hans liv, der går til være søskende til en med særlige behov og hvad han forventer af kæresten. Det er vi nødt til at lære ham og andre søskende at håndtere, og det skal de støtte hinanden i. Alle har brug for at blive genkendt og spejlet i andres livsvilkår.
  • Min oplevelse er, at når søskende kommer på søskendekurser, når de er små, så kommer de glædeligt igen, når de bliver større børn og til teenagere. Der er blevet skabt en fødekæde. Når børnenes nervesystem falder til ro, så føler de sig meget hjemme på kurserne, fordi de endelig træder ind i et rum med ligesindede, de kan identificere sig med.

 

Systemet bør sikre fællesskaber for søskende til børn med særlige behov

Hvem er efter din mening ansvarlig for, at søskende bliver en del af et fællesskab?

  • Ansvaret for at skabe fællesskaber for søskende til børn med handicap ligger 100 procent i systemet. Forældre til børn med handicap har i forvejen så meget at tackle i systemet og i samarbejdet med fagpersonerne omkring deres barn med handicap. Det burde være sådan, at lige så snart, forældre får et barn med handicap, så er der en, der får et overblik over, hvordan situationen ser ud i den pågældende familie. Alle forældre og alle søskende burde komme på kurser. Da jeg begyndte at arbejde på dette område, var der intet tilbud til søskende. De var slet ikke registreret som pårørende. ”Pårørende” var forbeholdt voksne. Søskende er pårørende for life.
  • De børn, som søskende møder på et søskendekursus, skal ikke nødvendigvis være deres nye bedste venner. De har allerede bedste venner. Men de andre deltagere på kurset bliver nogen, de altid kan kontakte, hvis de har brug for at snakke med en, der ved, hvad de har med sig og som ved, hvilke problemstillinger, de står med. Jeg ønsker, at vi laver et fundament under de her søskende, og giver dem visheden om, at de er en del af en kæmpestor gruppe.

MALENE GERD PETERSEN

Malene Gerd Petersen

Familiekonsulent i Silkeborg Kommune, hvor hun primært beskæftiger sig med familier, der har et barn med særlige behov.

Har arbejdet med søskende til børn og unge med særlige behov siden 1999.

Har holdt utallige kurser for søskende – både små børn og teenagere.

Søskendes ve og vel er hendes faglige hjertebarn.

Synes at alle søskende fra kommunens side burde tilbydes at indgå i fællesskaber med andre søskende.

Forfatter til bogen ”Flødeboller og sondemad – en portrætbog om søskende til mennesker med handicap”. Kan købes ved henvendelse til Malene på mgpetersen@live.dk.

SØSKENDEFORENINGEN SØF

SØF er en forening for søskende til mennesker med handicap.

Læs mere om SØF på soefo.dk og følg foreningen på Facebook og Instagram.

Har du spørgsmål, kan du ringe til foreningens kontaktperson Sophie Schrøder 3095 9107.

Januar 2023