Familieliv

Pas på søskende til børn med særlige behov i julen

Af

Julen er hjerternes tid, alles hjertes tid. Det er bare et meget svært ønske at opfylde, måske specielt i familier med børn med særlige behov eller handicap . Forældre prøver og prøver, men indimellem skal der lidt inspiration til. Det skal nok gå alt sammen, hvis vi kender hinandens juleønsker og ønsker til julen.

Julen er også konflikternes tid, traditionernes tid, følelsernes tid, forventningernes tid, også de skuffede forventningers tid. Både de stille og de højtråbende stemmer skal mødes med kærlighed og omsorg.  Søskendepårørende er en ofte overset pårørendegruppe, der bruger meget energi på, at få familiens samlede trivsel til at balancere, også i julen.

Ingen har den perfekte jul, den er forbeholdt hvinende søde julefilm, ikke engang personerne i ”Alene hjemme” har den perfekte jul.

Hvis man ikke længere tror på, at julemanden kommer med hele pakken, så må man selv planlægge en jul, hvor alle, også søskendepårørende, får en dejlig jul.

Søskendepårørende vil samarbejde alt hvad de kan for at hele deres familie får en dejlig jul, det er godt at de gør det, men de skal også selv tankes op med julestemning og omsorg, så de kan bidrage med glæde og ro. Og opstår der konflikter og rod i julen, så er juleaften blot en enkelt aften, hvor alt kan ske og hvor der er brug for rummelighed og varme.

 

Her kommer 5 gode jule-råd til forældre, bedsteforældre, onkler, tanter, fætre, kusiner – og julemanden, hvis han læser med, så søskendepårørende får en rigtig dejlig jul

#1 Planen

De voksne skal tage ansvar for, at familien får snakket sammen i god tid og at alles perspektiver bliver hørt og respekteret. Ikke alles ønsker kan opfyldes, men de kan blive hørt.

Det gælder alle søskende uanset alder, få snakket sammen og lavet gode aftaler, også aftaler om, hvad der skal ske, når det bliver svært.

Det ville være optimalt med en plan allerede i november, så hele december julehyggen kan sættes i spil, men den 23. december og den 24. december er også fint.

Gør det helt tydeligt i planen, hvilken forælder der har ansvaret for de enkelte i børneflokken, ved bordet, rundt om juletræet, ved gaverne osv. – så også søskende ved, at de har en forælder omkring sig juleaften.

Gør planen tilgængelig for alle, hæng den op, brug klistermærker, tusser, tegninger og juleglimmer så den bliver indbydende og tydelig, alle skal nævnes og sikres, også katten og hunden.

 

#2 Slæk på regler og rammer

Kig familiens juletraditioner, regler og rammer kærligt og kritisk efter i sømmene, måske passer de ikke længere helt til jeres familie, måske skal de justeres. Søskendepårørende har helt sikkert fine bud på, hvordan julestemningen kan optimeres og strammes op.

Det kræver mod at stoppe med ”det plejer vi”, men måske skal bordplanen, tidsplanen, gæstelisten, maden, antal besøg ud af huset, antal begivenheder, antal gaver osv. justeres.

Måske er der basis for flere ”jule-etaper”, så søskende sikres en fredelig julestund med forældrene.

 

#3 Et særligt jule-moment

I planen indgår, at alle må komme med ønsker til deres helt særlige ”jule-moment”. Det kan være et spil, en leg, en hemmelighed der skal føres ud i livet, en gave, der skal pakkes ind eller afleveres, et besøg ud af huset med en voksen, en julekalender der skal ses på TV i uforstyrrethed, en gave der skal pakkes op med fuldt fokus osv.

Aftaler med søskende kan ofte drukne i en travl hverdag i en familie med et barn med handicap – lad ikke jule-aftalerne drukne i sovs, and, gæster, risengrød, borddækning mm.

 

#4 Del jer op

Det giver god mening at dele sig op engang imellem, det gør det helt generelt året rundt, men specielt når der er særlige begivenheder, f.eks. fødselsdage, ferier og jul. Det giver alle mulighed for at få plads og ro uden at skulle tage hensyn til alle på en gang. Søskende har brug for pauser, hvor de færdes i ”minefrit område”, som de selv beskriver det, en pause med fokus kun på dem og ro i relationen med den voksne.

 

#5 Skab alliancer

Søskende vil gerne indgå i alliancer om det der er svært i en familie med et barn med handicap. De vil gerne være i et familie-fællesskab, så de deler deres vilkår med de voksne, f.eks. følelsen af uretfærdighed, følelsen af at tilsidesætte og udsætte egne behov, følelsen af at bidrage. En alliance er at blive set og anerkendt for det bidrag man yder, ikke at blive trøstet eller lovet at det bliver anderledes næste år, det er jo ikke sikkert. Men det er sikkert, at de vokser når de mødes med en følelse af, at en familie løfter vilkårene sammen, at de voksne også kan blive pressede og fortælle om det – og at lige præcis søskendes bidrag er med til at skabe en god jul i familien.

 

Læs også Min barndoms jul som søster til et barn med særlige behov

Min barndomsjul som søster til et barn med særlige behov

Af

“Du er stærkere end os andre.”

Ordene kom fra min barndomsveninde. Vi var landet i 20’erne, og snakkede om vores barndom på godt og ondt. Noget af det, der havde gjort ondt på mig, var de mange svære stunder, der fulgte med opvæksten med min søster med særlige behov. Min storesøster, som allerede, da jeg var omkring 6 år, begyndte at være min lillesøster på det mentale plan.

Især i forbindelse med højtider sammen med familie og ude blandt andre, fyldte det meget for mig, at min søster havde et mentalt udviklingshandicap.

 

Til familiejulefrokost som min søsters beskytter

Min søster elsker jul. Og hun elskede at være til familiearrangementer, da vi var børn. Jeg kan stadig mærke, hvordan det som barn var at være til julefrokoster med onkler, tanter, fætre og kusiner. Søde mennesker allesammen. Men også mennesker, som ikke var sammen med min søster så ofte og derfor ikke kendte hende så godt. Jeg havnede derfor ofte i situationer, hvor jeg skulle hjælpe min søster ud af eller ind i situationer. Eller hjælpe med at gøre hende forståelig over for andre, da hendes sprog indimellem skulle hjælpes lidt på vej.

Jeg mindes, hvordan jeg på den ene side syntes, at det var synd for hende. Selvom hun ikke selv var bevidst om sine udfordringer. På samme tid syntes jeg også, at det var synd for mig. Jeg ville bare gerne være til familie-tamtam uden at skulle have antennerne ude og være opmærksom på situationer med min søster.

Mine forældre var der jo selvfølgelig også, men de var bedre til – i kraft af, at de var voksne – at give min søster plads og lade hende være den, hun var. Jeg følte en stor beskyttertrang over for min søster og et stort behov for at hjælpe hende. Til dels handlede det nok også om, at jeg havde behov for at undgå, at hun havnede i situationer, jeg fandt pinlige. For hvad ville de andre så ikke tænke om mig. Det var en tanke, der i det hele taget fyldte meget i min barndom og ungdom. Jeg havde et stort behov for at være fejlfri og perfekt.

Jeg ville bare gerne have en helt almindelig søster og være et helt almindeligt barn. Det var hun bare ikke. Og det var jeg heller ikke. For når man er søskende til en bror eller søster, der har et særligt behov, er man ikke som alle andre. Man vokser op med nogle særlige vilkår. Vilkår, der følger én hele livet. Man er medlem af en særlig klub – uanset om man ønsker at være det eller ej.

 

Frygten for kirken juleaften

I min familie snakkede vi ikke så meget om min søsters handicap, da jeg barn eller teenager. Vi snakkede heller ikke om, hvordan jeg som søster kunne håndtere omverdens spørgsmål og blikke. For de var der, og der var mange af dem, for min søster kunne i det offentlige rum nemt tiltrække sig opmærksomhed. Jeg ville ønske, at jeg var blevet klædt på med forståelse og ord, så jeg med rank ryg og stolthed kunne møde verden, når min søster var med. I stedet for at frygte situationer, hvor jeg ville kunne møde nogle, jeg kendte. For eksempel at frygte, at vi alle sammen skulle i kirke juleaften, for så ville vi kunne møde mine klassekammerater. Klassekammerater, der for de flestes vedkommende ikke kendte til min søster. Min søster elsker at synge. Og hun har en høj stemme. Hun kan dog ikke læse. Heller ikke udtale svære ord. Så tanken om at hun skulle med i kirke og tiltrække en masse opmærksomhed under salmesangen, kunne jeg slet ikke rumme. Samtidig følte jeg dårlig samvittighed over at tænke, som jeg gjorde. For min søster var også min gode ven som barn og min trofaste beundrer.

Jeg har nogle fantastiske forældre, som altid har været der for mig, og som voksen har der været rum til at snakke om barndommen med min søster. Jeg ved derfor, at grunden til, at vi ikke snakkede så meget om min søsters udviklingshandicap, var, at min mor ville skåne mig, da hun jo godt vidste, at min søster fyldte meget i vores alles tilværelse.

 

”Åbn, åbn, åbn”

Jeg er yngre end min søster, men på grund af hendes udviklingshandicap kunne vi i mange af mine barndomsår mødes i fælles uskyldig og barnlig glæde og begejstring over juleaften. Jeg har aldrig oplevet en, der som hende, kan glæde sig på andres vegne. Og kommer nok heller aldrig til det. Hun har altid været mere begejstret for at give gaver end at modtage gaver juleaften. Og lever sig med liv og sjæl ind i det, når andre åbner gaver. Det betød, at man i mit barndomshjem juleaften kunne høre ”åbn, åbn, åbn,” indtil alle gaver var åbnet. Det var livligt, glædefyldt og hektisk på samme tid. Da jeg blev teenager og snakkede med mine venner om juleaften, kunne jeg forstå, at de alle åbnede en gave ad gangen og gav sig tid til at kigge på hinandens gaver. Det ville slet ikke have været en mulighed for os. Det virker måske som en ligegyldig ting at gå op i, men husker, at jeg ønskede, at vi kunne åbne gaver på samme måde som mine venner. Stille og roligt – og med nærvær.

 

Ja, jeg er blevet stærk

Mine nærmeste venner, som alle boede tæt på mig, kendte selvfølgelig til min søster. Vi snakkede bare aldrig om hendes handicap. Jeg ville allerhelst bare ind på mit værelse med mine venner og lukke døren. Og det gjorde jeg. Lige for næsen af min søster. Jeg var ikke flov over hende, men jeg syntes, at det var så svært at håndtere de situationer.

Det er netop de situationer, min barndomsveninde i en voksen alder begyndte at snakke om. Det førte til en meget åbenhjertig snak, hvor jeg fik sat ord på, hvor ensomt det var, at jeg havde en søster, som var meget anderledes end mine venners ”almindelige” søstre (sådan tænker man som barn, når man ikke har fået andre ord og begreber at møde verden med). En søster, som gik på en specialskole i den anden ende af byen. Det mest ensomme var nok, at jeg ikke havde nogen i samme situation at tale med det om.

Det viste sig, at min veninde havde gjort sig mange flere tanker om min opvækst med min søster, end jeg troede. Og deriblandt tanker om, hvor stærk, jeg var, når jeg kunne holde til det og stadigvæk klare mig godt i skolen og så videre. Hendes ord betød meget for at høre. Og jeg har dem med mig den dag i dag.

Uanset hvordan man vender og drejer det, så har opvæksten med min søster været med til at gøre mig til den, jeg er. Min veninde har ret. Jeg er stærk. Jeg er også sårbar. Og empatisk. Jeg har en særlig opmærksom på mennesker med særlige behov – og ikke mindst deres søskende. Og så har jeg temperament. Og meget andet. Vigtigst af alt. Jeg har det godt og er glad for at være den jeg er.

Selvom der var mange svære situationer i julen som barn og ung, så er det alligevel varme og kærlighedsfyldte minder, der fylder mest, når jeg tænker tilbage.

Der er ikke to familier med et barn med særlige behov, der er ens. Ej heller to søskende til et barn med særlige behov, der er ens. Der er dog ofte nogle tanker, følelser og adfærdsmønstre hos søskende, der går igen. En, der ved en masse om det, er Malene Gerd Petersen. Hun er specialpædagogisk konsulent og har viet store dele af sit arbejdsliv til søskende til børn med særlige behov og handicap. Søskendepårørende, som hun kalder dem. Og nedenfor finder du Malene Gerd Petersens råd til, hvordan søskende også får en god jul.  

 

Læs Malene Gerd Petersen råd til forældre: Pas på søskende til børn med særlige behov i julen

Jul med et barn med særlige behov? Her er psykologens syv råd

Af

Juledagene kan være en udfordring for familier med børn, der har særlige behov.

Hele december måned bliver juleaften talt op til at være noget helt særligt. Der har været julekalender i TV, pakkekalendere og adventsgaver, og nu skal den udløsende aften være der.

Men hvordan får man fejret juleaften og højtidsdagene samtidig med, at man har øje for, at børn med særlige behov har brug for særlige hensyn?

Børnene kommer ind i højtiden med alt det, de har. Hvis de mangler kapacitet til at gøre det på den måde, vi godt kunne tænke os, så er det os i miljøet omkring børnene, der skal vise hensyn, indtil de er gamle nok og bedre kan tåle det.

 

Forebyggelse

Råd #1: Skab struktur på juleaftensdag
De fleste familier kender til vigtigheden af at skabe struktur. Det gælder især juleaften, som ofte er anderledes, end det plejer at være. Sørg for at strukturere dagen, så I ved, hvad I gør kl. 9, 10, 11, 12 osv. Så børnene får en fornemmelse af, hvordan I får tiden til at gå frem til aften. Forbered jer også på, hvis der er noget, der kommer til at tage længere tid.

Råd #2: Lad børnene spise den mad, som de kan
Mange familier får besøg udefra eller er selv på besøg. Her kan der være en forventning om, at børnene er velopdragne, kan vente på tur og kan sidde med og spise mad, de måske ikke er vant til.

Det vigtige er at være sammen. Derfor kan det være en god ide at gøre op med sig selv, at det er ok, at børnene spiser den mad, som de kan spise. Og at tale med børnene om, at det er fint, de spiser den mad, som passer dem, selvom der er traditioner for julemaden.

Nogle børn kan ikke få noget mad ned, fordi det er stressende for dem at sidde med ved julebordet. Derfor kan det også være en god ide at være fleksibel med, hvor og hvornår børnene spiser. Det vigtige er, at de får noget næring – ikke nødvendigvis at de lever op til de forventninger, man kunne have til juleaften.

Råd #3: Sørg for, at børnene kan holde pause eller trække sig lidt
Nogle børn kan blive overvældet sansemæssigt ved fx julens lugte, støj fra papir der krølles sammen, højrøstet glæde, julesange eller dans om juletræet. Og de kan blive presset, hvis en gæst prøver at ”opmuntre” dem til at deltage i en aktivitet. Lad barnet få mulighed for en lille fysisk pause og se, om der kommer fornyet energi, eller lad barnet bare sidde i ro sammen med en forælder uden pres fra andre.

 

Hvis det går galt

Råd #4: Tilgiv dit barn og dig selv – I gør jeres bedste
Prisen for forventninger er høj, hvis de ikke bliver indfriet. Man har måske set frem til juleaften, og så kan barnet ikke. Han eller hun bliver udadreagerende, fyldt med aggression, vrede eller frustration. Der opstår konflikter med søskende, og alt det, der skulle være hyggeligt, bliver ikke hyggeligt.

Hvis forventningerne overstiger barnets kapacitet til at kunne indfri det, vi så gerne vil have skal lykkes, så skal man tilgive barnet og tilgive sig selv.

Husk, at dit barn ikke gør det med vilje. Der er adrenalin på spil, som tænder nervesystemet af. Så gør brug af de forskellige low arousal teknikker med at give noget ekstra tid, at læse en historie eller gå en tur. Husk, at den her energi skal ud af kroppen på en, og at det som regel går over.

Råd #5: Hjælp barnet af med skyld og skam, hvis det går galt
Der vil være børn, hvor juleaften bliver et alt for stort pres. Hvis det bliver for meget for dit barn, så pas først og fremmest barnet. Tag hjem lidt før. Hvis I har gæster, så gå op på værelset sammen med dit barn, og hyg jer der, mens de andre må have en hyggelig aften nede omkring juletræet.

Og i stedet for at ærgre sig over den ødelagte aften, så tænk: Vi prøvede. Og hvor var det godt, at han eller hun kunne være med i bare en halv time. Nu gør vi, som vi plejer for at komme igennem aftenen, så barnet ikke skal bære skylden og skammen over, at nervesystemet reagerer. For barnet ønskede jo at være med, så barnet er jo også skuffet.

Nu blev det ikke, som vi håbede. Så blev det bare den her aften og det er også okay, og vi elsker hinanden lige meget for det.

 

Omverdenens forventninger

Råd #6: Forbered bedsteforældre og andre gæster
Mange oplever, at det kan være svært at kommunikere barnets behov til bedsteforældre eller andre gæster. Og at det kan være svært at blive mødt med forståelse. Derfor kan det være en god ide på forhånd at holde et husmøde eller skrive et lille brev (se nederst på siden) om, hvordan julen kan blive for dit barn og på den måde være dit barns advokat.

Hvis man først sætter ind på selve aftenen, uden at gæsterne er forberedt, så bliver de let mere frustrerede, end hvis de var forberedt.

Råd #7: En social dag, en fridag
Julen er ikke gjort med juleaften. I mange familier følger julefrokoster på både mor og fars side, og ugen efter følger nytårsaften. I skilsmissefamilier kan mængden af sociale arrangementer mellem de to højtider nå uanede højder.

En tommelfingerregel er derfor, at så lang tid man har været social, så lang tid skal man bruge for at komme sig. Det vil sige, at hvis man har været social juleaften så kan man ikke andet første juledag end at passe på sig selv og være et trygt sted.

Så i løbet af højtiden kan barnet måske 2-3 ting, hvor andre kan 7-8 ting. Så det at vælge og vide, at det er konsekvensen af at mit barns nervesystem fungerer anderledes. Og i stedet for at tænke ”øv øv nu går jeg glip af det og det”, så kan man i stedet tænke ”ej, hvor er det godt, at vi kan noget nogen dage, og resten af tiden passer vi på vores børn.”

På fridagene kan man med fordel få barnet til at bevæge sin krop for at regulere nervesystemet og få stressen ud af kroppen. Gå ud at spille bold, gå en tur, leg tagfat. Bare frisk luft og gerne med pulsen lidt op.

 

Læs også Jul og bedsteforældre – og børn med særlige behov.

Jul og bedsteforældre – og børn med særlige behov

Af

Der er intet som julen, der kan få følelserne i kog. Der er forventninger, traditioner og forhåbninger i spandevis. Mange af os holder jul med vores forældre eller svigerforældre og ofte er vi mindst tre generationer med forskellige behov, der skal få tingene til at gå op i en højere enhed. Når vi tilmed har børn, der har brug for nogle særlige rammer og muligheder for at trives, så bliver det ekstra vigtigt, at vi får talt om, hvordan vi skaber en jul, hvor der er bedst mulig plads til alle.

 

Vi skal turde tale sammen

Vores forældre/svigerforældre har ofte brug for hjælp til at forstå, hvordan de bedst agerer. Vi forældre er sammen med vores børn hver dag. Vi ser dem, når de har taget mere ind, end de kan rumme, når rammerne er skredet og det hele bryder sammen. Vi ser dem smelte ned og være helt ude af balance efter at have været sociale og på ude blandt andre. Og vi har derfor opbygget en kæmpe bunke erfaringer med, hvad der fungerer godt og hvad der kan blive for meget. Det har vores forældre sjældent.

Derfor er det vigtigt, at vi tør at tale med vores forældre og svigerforældre om det. Gør vi ikke det, ender det ofte med, at vi kommer til lige så stille at trække os fra relationen, fordi den kræver så meget af os.

 

Ingen lytter godt, når de føler sig forkerte

Lige så vigtigt det er med tydelighed, lige så vigtigt er det at forstå, hvorfor det kan være så hamrende svært for vores forældre at høre. Når vi kan forstå vores forældre bedre, kan vi gøre det nemmere for dem at lytte.

Generelt kan man sige, at vi mennesker lytter og lærer rigtig dårligt, når vi føler os forkerte, og der er næppe noget som det at være forældre eller bedsteforældre, der kan vække den følelse i os.

Når vi kommer til vores forældre og beder dem gøre noget anderledes, end de altid har gjort, kan det føles som om, vi kritiserer den barndom eller den jul, vi selv havde som børn. Vi opdrager måske anderledes og vores børn har brug for, at vi gør noget på nogle bestemte måder. Forældreopgaven er så vigtig for os, at selv vores voksne børns handlinger, kan give os følelsen af ikke at have gjort det godt nok.

 

Bedsteforældre har brug for at føle sig vigtige

Vi mennesker er generelt meget optaget af at føle os vigtige for andre, og jo mere vi kan fortælle de mennesker, der er omkring os, at de er vigtige, jo mere kan de ofte også lytte til os. Selv når vi gerne vil have ændret nogle ting, må trække os eller har brug for noget. Og jo mere vi kan anerkende, at rigtig meget af det, de gør, gør de i kærlighed, jo mere fleksible kan de ofte blive om måderne, de viser den kærlighed på.

De her samtaler, om hvordan vi er sammen, er svære, men de er mindst lige så vigtige. Hvis vi ikke tager dem, så skader det ofte relationen i det lange løb. Både fordi vi rent praktisk måske ikke kan ses lige så meget og fordi vi bliver irriterede og sårede, når vi er sammen. Det ender måske ender med, at vi må trække os på mere subtile måder, selvom vi mest af alt ønsker at være tæt.

Listen med kærlige remindere nedenfor, kan hjælpe samtalen med bedsteforældre i gang. Måske du kan sende dem, eller lade dig inspirere til en samtale.

 

Kærlige remindere til bedsteforældre

#1
Når vi siger ”nej tak” til at deltage i ting, betyder det ikke, at der er noget galt med det, I inviterer til. Vi ser, at I bare gerne vil os. Vi ved bare af erfaring, at prisen kan blive for høj for vores barn. Selvom vores barn måske ville hygge sig imens det stod på, så kan det være meget mere end det kan rumme og reaktionerne kan blive mange og voldsomme dagene efter.

#2
Når vi ønsker at holde jul på en anden måde, end den vi voksede op med hos jer. Så betyder det ikke, at vi ikke kunne lide den jul, I skabte for os. Vi ved blot, at en jul hvor vi tager hensyn til vores barns behov, også selvom det måske ikke altid følger traditionerne, bliver en bedre jul for os alle.

#3
Vi forventer ikke, at I kan regne vores barns behov ud. Det, synes vi selv, kan være svært, og vi er sammen med vores barn hver dag. Men vi elsker, når I spørger os, hvis I er i tvivl, og når I er nysgerrige på, hvorfor vi gør ting på bestemte måder eller undlader at gøre visse ting. Det viser os, at I prøver, og det er så meget vigtigere end, at I gør det perfekt.

#4
Når vores barn afviser jer eller trækker sig, så er det ikke fordi, I ikke er vigtige eller elskede. Det kan være svært ikke at tage det personligt, men vid med jer selv, at det handler om, hvad vores barn kan rumme og har brug for. Hvis I er i tvivl om, hvordan I bedst griber det an, så spørg os endelig.

#5
Vi ser, at I gør så mange dejlige ting i kærlighed. Vi ser godt, at I gør en indsats og at I bare gør de ting for at gøre vores barn glad. Så når vi beder jer om at gøre noget anderledes, så er det ikke selve det, I gør, der er noget galt med.

#6
Vi har brug for jer og I er vigtige for os. Måske er det ikke på samme måde som naboerne ser deres børnebørn eller kollegaerne hjælper deres børn, men der er så mange måder, I kan være vigtige for os. Måske virker vi nogle gange som om, at vi lukker os lidt om os selv, men et ”Hvad har I brug for?” vil altid lande et dejligt sted.

 

Læs også En jul som alle andres af forfatter Anne Mette Kirk

En jul som alle andres

Af

Lucia-optoget er ikke begyndt.

Alligevel står klumpen af forældre, søskende og bedsteforældre tæt presset sammen i det iltfattige lokale. Flere har allerede fundet deres telefoner frem – en enkelt har et videokamera på stativ. Jeg kan ikke bevæge mig.

Jeg spejder forgæves efter min ældste søn, som skal deltage i optoget, men jeg ser ham ikke.

Min yngste søn, 3-årige Osvald, hiver mig i buksebenet. ”Hjem, hjem, hjem!”

”Lige om lidt,” smiler jeg, men smilet er anstrengt. For jeg aner ikke, hvornår Lucia optoget begynder – og endnu mindre, hvornår vi kan forlade børnehaven.

”De må snart begynde, ikke?” Jeg læner mig mod min mand. Mine kinder er mørkerøde, og min ryg er badet i sved. Han nikker, men hans gæt er lige så godt som mit.

”Hjem, hjem, hjem,” fortsætter Osvald. Hans stemme er begyndt at lyde desperat. Endnu flere har presset sig ind på institutionens største stue, og det er blevet endnu sværere at bevæge sig.

”Skal jeg ikke tage ham med udenfor?” foreslår min mand. ”Det her bliver ikke fedt.”

Jeg ryster afvisende på hovedet, for jeg er også ved at blive desperat. Om lidt skal storebror iklædt en hvid skjorte synge sammen med sine kammerater fra stuen – og det vil jeg enormt gerne, at vi alle fire overværer.

”Hjem, hjem, hjem,” gentager Osvald.

Min mand tager en beslutning. ”Kom elskede, vi går udenfor.”

Osvald og hans far klemmer sig gennem menneskemylderet og forlader børnehaven.

Få øjeblikke efter slukkes alle lamper, og de første strofer lyder:

    Nu bæres lyset frem

    Stolt på din krone

    Rundt om i hus og hjem

    Sangen skal tone.

Nuttede børn med sikkerhedsgodkendte lys i hænderne træder ind i lokalet. Jeg løfter mig lidt på tæerne og smiler til min ældste søn, som går bagerst i optoget. Jeg vinker som besat og vores blikke mødes, han er et sted mellem pavestolt og hamrende genert. Mine tanker farer rundt, har han opdaget, at hans far og lillebror mangler? Jeg fyldes med skam og har helt forbandet ondt af mig selv: Hvorfor skal vi være den eneste familie, som ikke bare kan være helt almindeligt til et hyggeligt julearrangement i børnehaven?

Mens jeg venter på, at storebror igen bliver befriet for den hvide skjorte og guldkransen om hovedet af personalet, fortsætter jeg med at have ondt af mig selv. I mine tanker fortæller jeg mig selv, at det er lillebrors autisme, som har spændt ben for, at vi kan være med i børnehaven alle sammen.

Men så sker der noget.

Jeg kigger rundt blandt de øvrige mennesker i lokalet. Og noget ændrer sig i mig. Jeg ved, at ét barn har forældre som slås med misbrugsproblemer, jeg ved et andet, er fanget i en grim skilsmisse og at et tredje barn har forældre, som slås med økonomiske udfordringer. Min teori holder ikke. Vi er ikke de eneste med udfordringer. Mange andre familier lever med begrænsninger.

I alle mulige variationer.

Jeg tager storebror i hånden, og vi forlader børnehaven. Udenfor er luften december kold og sprød. Jeg suger den lindrende luft dybt ned i lungerne. Flere gange. Lidt derfra i eftermiddagsmørket står Osvald og min mand, de fægter legesygt med nogle grene.

”Hjem, hjem, hjem,” synger Osvald muntert. Hans flyverdragt skratter, mens vi sætter kursen mod vores lejlighed. Min ældste søn og min mand sakker lidt bagud, jeg hører deres begejstrede samtale. Storebror fortæller detaljeret om optoget. Mine øjne følger Osvald på fortovet foran mig.

Jeg fyldes af en forunderlig taknemlighed. Skuldrene sænkes og min hjerterytme finder tilbage til normal. Og derefter tænker jeg følgende: ”Og hvad så, hvis Osvald ikke kan lide jul, men foretrækker hverdagene – dem er der lige som også flest af, ikke?”

Sådan tænkte jeg på et fortov en december eftermiddag for præcis syv år siden.

Sådan tænker jeg ikke længere.

For i dag, hvor Osvald er fyldt 10 år, elsker han julen. I alle afskygninger. Han elsker højtiden så ekstremt, at han ligefrem ønsker sig julepynt i julegave. Han elsker julen så højt, at han dagen efter Halloween pakkede sit heksekostume sammen, og deklarerede julen for officielt begyndt. Osvald er så begejstret for julekalendere, julemad, juletræer, lyskæder og alene tanken om disse eventyrlige elementer fylder hans øjne med julelys.

Jeg indrømmer det gerne. Jeg tog fejl, da jeg gik på fortovet for syv år siden.

Det var et øjebliksbillede.

På det tidspunkt var et Lucia-optog for overstimulerende en oplevelse for vores dengang 3-årige søn med autisme. I dag, som 10-årig, skal han naturligvis stadig skærmes, og vi håndplukker, hvad vi deltager i. Og hvornår vi splitter op i familien. Præcis som vi gør de øvrige 11 måneder. Året rundt.

Måske er det primært mit udgangspunkt, som har ændret sig, tænker jeg, mens jeg skriver dette.

Jeg er blevet bedre til at droppe forventningerne. Vi prøver os frem, ser hvad overskuddet er til og lytter til Osvald, men også hans søskende, og til hvad dagsformen fortæller os.

Ja, julen er muligvis traditionernes fest, men hos os gælder det udelukkende de traditioner, som fungerer for os som familie. Jeg orker ikke længere at have ondt af mig selv, fordi der er aktiviteter, vi må takke nej til. I stedet glædes jeg dagligt over alt det, som lykkedes.

Og hvis jeg skal være helt ærlig.

Når jeg tænker tilbage på Lucia-optoget i børnehaven, så er mit dyrebareste minde fra den eftermiddag ikke at se storebror i optoget, mens jeg stod presset op ad væggen med kameraernes flashlys, som lyste om kap med min svedige pande.

Nej, det som står klarest i min erindring, er derimod vores gåtur hjem gennem et frostklart København. Det er lyden af min mand og vores ældste søn, hvis stemmer fletter sammen bag mig. Og det er synet af tre-årige Osvald, der småløbende har sat kurs mod vores lejlighed, mens han for sig selv messer; ”Hjem, hjem, hjem.”

Og det er ham.

Det lille menneske i flyverdragten, som for alvor har lært mig at søge de sjældne, magiske øjeblikke.

Dem som ikke kan sættes på formel.

Dem som ægte juleminder er bygget af.

Søskende til børn med særlige behov skal også i familiekalenderen

Af

”Hun var en kvik og social pige, og hun kom hver gang på søskendekurset med en bandana med dødningehoveder strammet om hovedet. Hver morgen – mens hun kiggede på sine forældre – klippede hun et nyt hul i sine bukser. Hun var så vred, men ville hverken sige til sine forældre eller til mig, hvad der var galt. Så gik jeg en tur med hende alene for at spise en is og hjælpe hende til at finde ord for sin vrede, og så fortalte hun, at hendes far havde lovet hende, at de skulle til premiere på en ’Ternet Ninja’ fim og hun havde fortalt de andre i skolen det, fordi hun glædede sig så meget. På dagen fik hun en sms fra sin far, hvor han skrev, at han ikke kunne nå det på grund af noget på sit arbejde.”

Sådan fortæller Malene Gerd Petersen om en 9-årig pige, der deltog på et af hendes kurser for søskende. Malene har mere end 20 års erfaring med at arbejde med søskende til børn med handicap. Vi har inviteret Malene til en snak om, hvordan forældre og omgivelser bedst kan hjælpe søskende til børn med særlige behov.

Pigen fra kurset fortalte videre til Malene:

”Min far er chefen på sit arbejde, og han bestemmer selv, og jeg tror, at han ikke havde skrevet mig ind i sin telefon, for alle de aftaler, min mor og far skriver ind på deres telefon, holder de. Der er aldrig skrevet noget ind omkring mig.”

Malene fortæller mere om oplevelsen med pigen:

  • Det endte med, at pigen fik det sagt til sin far, mens jeg var der. Og han sagde straks, at de kunne gå ind og se filmen en anden dag, men hun svarede ”Der findes kun en premiere. Resten er kun visninger, så jeg venter, til den kommer i fjernsynet.” Hun sagde så til mig, ”du har skrevet en bog om søskende. Hvorfor har du ikke lavet en kalender til søskende, så aftaler bliver holdt?” Jeg foreslog hende så, at de kunne købe en familiekalender med en kolonne til hvert familiemedlem, hvortil svaret lød ”sådan en har vi – den virker ikke for mig, for der står ikke noget i min del.” Da forældrene fik viden om dette, begyndte de at skrive alle hendes ting ind i kalenderen. For eksempel hvem der skulle købe fredagsslik med hende, hvornår der skulle købes nye sko, afleveres bøger på biblioteket – de lavede synlige aftaler om alt det, der alligevel skulle ske. Derudover begyndte de at sende sms’er til hende i dagene op til for at gøre hende opmærksom på, at de glædede sig til deres aftaler med hende. 

Aftaler med søskende SKAL holdes

Fortællingen om pigen kom som en del af Malenes svar på, hvad det vigtigste er, at forældre kan gøre for søskende til et barn med særlige behov. Og det er ganske kort: ”Forældrene skal som minimum holde deres aftaler med de her børn.” Malene fortæller videre om vigtigheden af at holde aftaler:

  • Forældrene skal være enormt nænsomme og omsorgsfulde i forhold til det med at holde aftaler, for de her søskende er udfordret på, at der er så mange aftaler forbundet med barnet, der har et handicap. Har man lavet en aftale med sit barn om at spise en is sammen efter skole, så nytter det ikke noget, at man sender en sms om, at man ikke kan alligevel, for de bliver slukkede inden i af hele tiden at være nr. to. Efter en aftale eller oplevelse med barnet kan man også strække oplevelsen ved at snakke om den. Ved at strække aftaler og oplevelser med barnet til før, under og efter får børnene en følelse af at være mere fyldige i deres eget liv. Sms’er og Facetime betyder meget i forhold til at føle sig vigtig og det koster ikke tid, for netop tid har de her familier ikke meget af. Noget af det, som søskende til børn med handicap, ønsker sig mest, er tid med forældre. De ønsker sig ofte en alene-dag med deres mor eller far.


Sæt ord på

Udover at holde aftaler, hvad er så vigtigt, at forældrene til de her søskende er opmærksomme på?

  • Forældrene bliver nødt til at sætte ord på og definere deres barns særlige behov. Man skal aldrig sætte sig sammen med søskende og lægge op til, at ”nu taler vi om det”. Den situation er tung for børn at være i, for deres nervesystem sidder helt ovre ved mor og far, når man lægger op til sådan en snak. Gør det hellere, mens I laver mad sammen, kører i bil eller i en anden afslappet situation. En anden måde at gøre det på er ved at sige: ”En kollega på mit arbejde spurgte, om jeg har et barn med handicap og om hvad vi kalder det handicap og så vidste jeg faktisk ikke, hvad jeg skulle svare. Hvad siger du, hvis der er nogen, der spørger?”
  • Det er vigtigt at bringe sig selv i spil i de her snakke. Forældrene skal hele tiden tænke i at formidle aldersvarende viden og være opmærksom på de udviklingsryk, som barnet tager. Der er forskel på hvordan man kan italesætte ting alt efter hvilken alder, barnet har. Hvis barnet er tre år, kan man godt sige, at din søster har en drillefod eller en drillehjerne. Det kan man ikke længere nøjes med, når barnet er ældre. Så er man nødt til at bruge de rigtige begreber som CP eller autisme.
  • Det er også vigtigt at tage ansvar for at vende tilbage til situationer, der gik helt galt, så barnet ikke går alene med tankerne og følelserne om det. For eksempel, hvis der er lagt op til at familien skal se ”Den store bagedyst” sammen og der så opstår en situation, hvor forældrene er nødt til at tage sig af barnet med handicap, så er de nødt til at samle op. Forældrene skal dog ikke spørge barnet direkte om, hvordan det har det eller hvordan det føler. Spørgsmål udløser nemlig en lille smule angsthormon, fordi der er noget man skal svare på og man skal vurdere om mor eller far kan klare flere udfordringer lige nu. Sig hellere: ”Jeg så godt, at du blev ked af det og jeg kan godt forstå det. På lørdag sørger jeg for, at far tager sig af din bror, så vi kan se det sammen i fred.” På den måde bliver søskende set og respekteret af forældrene under de vilkår, som familien nu engang lever under.

 

Der er forskel på tage og få ansvar

Fordi denne pårørendegruppe vokser op i en familie, hvor der skal tages meget hensyn, bliver mange af dem meget ansvarsfulde i en tidligere alder. Hvad skal forældrene være opmærksomme på i forhold til det?

  • Forældrene skal være opmærksomme på, hvad søskende bærer rundt på af ansvarsfølelser. Jeg har mødt nogle teenagere, som går med følelsen af ”jeg bliver hjemme, for de klarer det ikke uden mig, for det er mig, der kan synge den der sang, som får ham til at slappe af eller danse den der dans, så der kan blive børstet tænder på hende, uden at det bliver helt forfærdeligt. Og hvis jeg nu går, hvem skal så overtage det?” Der skal man som forældre sige: ”Det klarer vi. Du skal til fest. Du må gerne være bekymret for om det går, for det ved jeg, at du er, så jeg sender lige en sms, når hun sover, for det tror jeg, at du har brug for at vide.” Det er stor forskel på, om søskende selv tager ansvar eller om de bliver tildelt ansvar. Man kan ikke undgå, at de tager ansvar, for det er naturligt for de fleste, der vokser op i en familie, hvor der er børn med særlige behov.

 

Det skal være okay at sige fra

Jeg er selv opvokset med en udviklingshæmmet søster og jeg mindes arrangementer, hvor jeg havde ondt i maven over, at min søster skulle med. Hvordan tager forældrene bedst hensyn til alle deres børn?

  • Det er vigtigt, at forældrene er opmærksomme på, hvad deres børn gerne vil deltage i relateret til barnet med de særlige behov og hvornår noget bliver for meget. Det skal være okay at sige fra uden at blive tillagt, at man er en dårlig søster eller bror. Jeg vil faktisk mene, at man er en god søster eller bror, hvis man siger fra, når der er noget, man ikke kan overskue at deltage i, for det betyder, at når man så deltager, så er chancen for succes større. Der er for eksempel børn, der fortæller mig, at de ikke kan lide at være i deres søskendes specialbørnehave, fordi der er for mange handicappede på en gang og det er for meget for dem. De kan slet ikke overskue at spise derhenne, fordi det er så ubehageligt, men de tør ikke sige det til deres forældre, fordi de ikke vil gøre dem kede af det, så hele familien tager stadig til fællesspisning i børnehaven. Det bliver en helt anden verden for søskende at vokse op i, hvis forældrene siger, ”der er fest i specialbørnehaven på fredag. Vil du med eller vil du hen og lege med din veninde?” fremfor at sige, ”vi skal til fest i specialbørnehaven”.

 

Tager for meget hensyn

Skal forældrene være opmærksomme på psykiske udfordringer hos søskende?

  • Hvis vi voksne formår at passe ordentlig på dem, så behøver det ikke blive et livsvilkår, som gør dem ringere stillet som voksne. Hvis vi ikke passer på dem, tænker jeg, at deres identitet bliver forstyrret af, at der ikke er nok plads til dem. Mange søskende lever også med uvisheden om, hvad der venter på den anden side af døren, når de kommer hjem fra skole eller fritidsaktiviteter, og de kan mærke stemningen i hjemmet på en særlig måde. De kan for eksempel mærke, at det nok ikke lige er i dag, at de skal fortælle, at de igen har glemt deres gymnastiktaske. Så kommer de i skole og læreren siger ”er det ikke 3. gang, at du ikke har gymnastiktøj med?”. Mon lærerne ved, at morgener i familier med børn med handicap ofte kan være både ekstra travle, mere kaotiske og med mindre tid til søskendes morgenrutiner Det er ensomt og hårdt at tage det hensyn til familien, som ender med at gå ud over en selv. Mange af de her børn ved også tidligt noget om tabt arbejdsfortjeneste og andre voksenting, Og selvfølgelig gør de det – børn i familier med stor viden om f.eks. håndbold ved virkelig meget om håndboldregler og turneringer, for det taler de voksne om i deres familie. Det er ikke kun trist, at denne pårørendegruppe ved, hvad der er på spil i deres familie, så længe de voksne ikke overinvolverer dem i de mange mellemregninger.

 

Giv omgivelserne besked

Hvordan med uden for hjemmet. Hvem bør kende til, at et barn vokser op med en søster eller bror med særlige behov?

  • Det skal italesættes over for børnenes lærere igen og igen. Jeg møder stadig søskende, som ligesom dig (skribenten bag artiklen, red.) går igennem folkeskolen uden af deres lærere ved det. Det gælder om at finde den lærer, som man har den bedste relation med, og spørge ind til, hvordan man bedst får bredt det ud i klassen. Har man overskud til det, man kan sige det på et forældremøde eller man kan bede læreren om at sige det. Det er for ensomt for denne gruppe pårørende, hvis deres klassekammerater ikke ved det. Viden mindsker fordomme, skaber åbenhed og øger dialogen og erfaringsudveksling imellem børnene – og det skaber trygge rammer for alle børnene i klassen.

 

Alle søskende har ret til at komme på kursus for at mestre livet

Hvis det stod til dig, hvad er så noget af det vigtigste, der kan gøres for søskende?

  • Alle søskende burde automatisk blive tilbudt at komme på søskendekursus for at blive hjulpet med begreber og redskaber til at mestre livet. De bør komme som små børn, mellemstore børn og som teenagere. Alt efter alder har de brug for forskellige begreber til at begå sig i verden med i forhold til at forstå og forklare om deres søster eller bror og hvad det betyder for dem nu og resten af deres liv. Det er så unikt, det som denne pårørendegruppe har med sig som livsvilkår, og venner og kærester kan aldrig helt komme til at forstå det, men nysgerrighed, dialog og åbenhed kan gøre det nemmere og skabe fine rammer for deres udvikling og deres voksenliv som pårørende til et menneske med handicap.
  • Jeg har holdt et søskendekursus i en patientforening, hvor den yngste deltager var 4 år og han bød relevant ind på nogle følelseskort, vi havde med. Man skulle vende et kort og fortælle, hvornår man sidst havde haft det sådan – det vidste han 100 procent. Ham skal vi jo bygge op til at mestre, at når han bliver 16 år, så er han helt klar til at sige til sin kæreste, hvordan tingene hænger sammen og hvilken procentdel af hans liv, der går til være søskende til en med særlige behov og hvad han forventer af kæresten. Det er vi nødt til at lære ham og andre søskende at håndtere, og det skal de støtte hinanden i. Alle har brug for at blive genkendt og spejlet i andres livsvilkår.
  • Min oplevelse er, at når søskende kommer på søskendekurser, når de er små, så kommer de glædeligt igen, når de bliver større børn og til teenagere. Der er blevet skabt en fødekæde. Når børnenes nervesystem falder til ro, så føler de sig meget hjemme på kurserne, fordi de endelig træder ind i et rum med ligesindede, de kan identificere sig med.

 

Systemet bør sikre fællesskaber for søskende til børn med særlige behov

Hvem er efter din mening ansvarlig for, at søskende bliver en del af et fællesskab?

  • Ansvaret for at skabe fællesskaber for søskende til børn med handicap ligger 100 procent i systemet. Forældre til børn med handicap har i forvejen så meget at tackle i systemet og i samarbejdet med fagpersonerne omkring deres barn med handicap. Det burde være sådan, at lige så snart, forældre får et barn med handicap, så er der en, der får et overblik over, hvordan situationen ser ud i den pågældende familie. Alle forældre og alle søskende burde komme på kurser. Da jeg begyndte at arbejde på dette område, var der intet tilbud til søskende. De var slet ikke registreret som pårørende. ”Pårørende” var forbeholdt voksne. Søskende er pårørende for life.
  • De børn, som søskende møder på et søskendekursus, skal ikke nødvendigvis være deres nye bedste venner. De har allerede bedste venner. Men de andre deltagere på kurset bliver nogen, de altid kan kontakte, hvis de har brug for at snakke med en, der ved, hvad de har med sig og som ved, hvilke problemstillinger, de står med. Jeg ønsker, at vi laver et fundament under de her søskende, og giver dem visheden om, at de er en del af en kæmpestor gruppe.

MALENE GERD PETERSEN

Malene Gerd Petersen

Familiekonsulent i Silkeborg Kommune, hvor hun primært beskæftiger sig med familier, der har et barn med særlige behov.

Har arbejdet med søskende til børn og unge med særlige behov siden 1999.

Har holdt utallige kurser for søskende – både små børn og teenagere.

Søskendes ve og vel er hendes faglige hjertebarn.

Synes at alle søskende fra kommunens side burde tilbydes at indgå i fællesskaber med andre søskende.

Forfatter til bogen ”Flødeboller og sondemad – en portrætbog om søskende til mennesker med handicap”. Kan købes ved henvendelse til Malene på mgpetersen@live.dk.

SØSKENDEFORENINGEN SØF

SØF er en forening for søskende til mennesker med handicap.

Læs mere om SØF på soefo.dk og følg foreningen på Facebook og Instagram.

Har du spørgsmål, kan du ringe til foreningens kontaktperson Sophie Schrøder 3095 9107.

Januar 2023

Når du passer på parforholdet, passer du på dine børn

Af

Når du passer på parforholdet, passer du på dine børn

Du er endnu engang kommet til at råbe ad din partner og vrisse af børnene, selvom du havde lovet dig selv, at det ikke skulle ske mere. Du sidder tilbage endnu mere træt end før og nu også med en trist følelse. Det var slet ikke meningen, at eftermiddagen skulle ende sådan. I skulle jo have hygget jer, tænker du. Men da børnene begyndte at skændes og din partner kiggede mere på sin telefon end på dig, havde du bare ikke mere overskud til at bevare roen. Kender du følelsen? Hvis du gør, så er denne artikel til dig.

Det er til tider superhårdt at være forældre og få familielivet til at hænge harmonisk sammen. For nogle føles det hårdt hele tiden. I familier med børn med særlige behov kan det være endnu hårdere end for andre, fordi der er nogle særlige vilkår, der skal tænkes ind og tages hensyn til. I vores rådgivning Ligelinie oplever vi, at mange af de forældre, der ringer ind, er gået fra hinanden.

Der findes ingen magisk vejledning til, hvordan man som forældre kan sikre sig, at man ikke ender med at sidde med sit MitID og sige farvel til ægteskabet på borger.dk. Der findes dog en kvinde ved navn Fie Hørby, som ved en masse om relationerne i en familie. Hun har mere end 20 års erfaring som familieterapeut. Vi har bedt hende om at komme med hendes bud på, hvordan forældre til børn med særlige behov kan passe på deres forhold og dermed passe på hele familiens trivsel, for som hun siger ”parforholdet er den vigtigste relation i familien.” Samtalen med Fie Hørby tog udgangspunkt i familier, hvor der er børn med særlige behov, men hendes råd gælder alle familier.

Frustreret, irriteret og træt

Hvad er der på spil, når man har et barn med særlige behov i familien.

  • Det er vigtigt at anerkende, at når man har et barn med særlige behov, er det et vilkår, at vi i endnu større grad må strække os udover vores individuelle behov og grænser. Det er meget naturligt for os som forældre, at vi gerne vil tage os godt af vores børn, vi er kodet til det, og derfor strækker vi os gerne langt og til tider længere, end vi synes, vi egentlig kan. Mange af os er tilmed også opdraget til, at de andre er vigtigere, end vi selv er, så det falder os ikke så naturligt at tage os af vores egne behov. Det falder os mere naturligt at tage os af de andres behov. Dermed vil der ske en skævvridning, hvor vi stille og roligt ryger i minus. Det kender alle forældre og det er helt naturligt. Der, hvor det kan blive farligt, er, når, vi ikke er bevidste om, at det er det, der sker – og at vi så begynder at lægge denne skævhed ud i familien. Det kan være, at vi bliver sure, begynder at vrisse og være kortluntede. Det kan brede sig til en indre tilstand af meningsløshed, træthed, håbløshed og opgivenhed, fordi vi ikke kan finde vejen ud af denne ubalance. Vi lader os selv i stikken. Det er jo os som forældrene, der har ansvaret i familien, og hvis vi ikke kan holde os selv oppe og tage sig af sig selv, så kan vi heller ikke tage os af børnene.
  • Vi lægger ansvaret over hos andre, og så er det vi kan komme til at sige: ”Jeg synes, jeg gør det hele – du laver ingenting”. Vi begynder at kritisere og bebrejde, og så skubber vi den anden væk, selvom vi egentlig har brug for, at den anden kommer tættere på.
  • Når en familie har et barn eller flere børn med særlige behov, og føler sig under pres, så bliver det ekstra vigtigt, at vi passer på hinanden og os selv i parforholdet, så det er vigtigt, at parforholdet ikke først prioriteres efter vasketøjet, for parforholdet er den vigtigste relation i familien. Det er jo det vand, der flyder mellem mor og far, som børnene ligger i og næres af og formes af. Så alt hvad der ligger i det vand, er noget, børnene tager ind i deres systemer og navigerer efter i deres liv.
  • Når vi som forældre ender der, hvor vi er frustrerede, irriterede og trætte i en grad, hvor vi bider og vrisser af hinanden – og vrisser af børnene, så er det et signalflag på, at nu er der en, der er flad, noget er blevet for meget og en har strakt sig for langt. Det, det vil være kærligt i den sammenhæng, er at få taget sig af sig selv.

 

Lær dine signalflag at kende og find 10 minutter til dit åndehul

Og hvordan gør man så det, altså passer på sig selv?

  • Du skal begynde med at lære dine signalflag at kende. Hvordan reagerer din krop og dit sind, når du er træt og udmattet. Måske begynder du at brokke dig, skælde ud eller bliver tavs. I stedet for at falde i det mørke hul, hvor du tænker sorte og destruktive tanker omkring dig selv, så vid, at det ikke handler om, at du er blevet utilstrækkelig eller ikke dur til noget. Du er træt, og du tager dig ikke af det, så derfor larmer din krop. Det er kroppen, der kalder på omsorg og en pause. Når vi bliver trætte, så bliver vores tanker tit mørke. Det kan være farligt at tro, at de tanker, vi tænker fra det sted, er sande. Det er de sjældent.
  • Nu tænker du måske, at du ikke kan finde tiden til at passe på dig selv, fordi der simpelthen ikke er tid nok. Du tænker måske, at du trænger til mindst en uge, og det er ikke en mulighed, så derfor falder tanken om selvomsorgen til jorden. Tænk hellere i hvad, der reelt kan lade sig gøre. Hvad er muligt i din tilværelse? Tænk på din dag og se, hvor du kan finde 10 minutter til dig selv. Og tag så de 10 minutter til dig selv i stedet for at ordne vasketøj eller rydde op. Tit kommer vi til at synes, at praktiske ting er vigtigere. At vasketøjet er vigtigere end at vi får ladet os selv op. Prisen for at vi ikke lader os selv op er meget større end prisen er for at vasketøjet ikke bliver vasket. Det handler om at lave nogle hårde prioriteringer i forhold til, hvad det er vigtigst, du tager dig af, når der er et åndehul. Det er helt almindeligt, at vi indimellem og ofte må sætte vores individuelle behov til side og gå udover vores egne grænser, men hvis vi bliver ved med at gøre det uden at tage os af vores individuelle behov og respektere vores grænser, så brænder vi ud. Og så bliver det tit voldedigt, det der foregår i familien – både fysisk og psykisk. Det er det, vi griber til, når bliver magtesløse og er på spanden.

 

Drag omsorg for dig selv med din vejrtrækning

Hvad kan man konkret gøre for sig selv i det daglige, hvis man konstant føler sig stresset?

  • For at passe på dig, skal du også vide, hvordan du får ro på dit nervesystem. Din vejrtrækning og tempoet, du bevæger dig med, er afgørende for din indre tilstand. Du kan berolige dit nervesystem løbende ved hele tiden at være opmærksom på din vejrtrækning. Din vejrtrækning er også det, der gør, at du kan forbinde dig med dig selv. Og det er afgørende, at du kan forbinde dig med dig selv for at kunne forbinde dig selv med andre. Den kontakt, du kan skabe til dig selv, er en forudsætning for den kontakt, du kan skabe til andre. Har du ikke kontakt med dig selv og omsorg og empati for din indre tilstand, så kan du ikke gå i særlig dyb kontakt med dine børn eller din partner. Du bliver bare optaget af at fikse, ordne og afvikle. På den måde bliver livet meget mere overlevelse end oplevelse.
  • Hvis du har svært ved at finde åndehuller i hverdagen, kan du for eksempel bruge ventetid på at pleje dit nervesystem. Helt konkret kan du øve dig på at trække vejret dybt og roligt, mens du lytter til pausemusikken i telefonkøen til din sagsbehandler. Træk vejret ned i maven og mærk din fødder mod gulvet. Det er bedre end at stå helt anspændt, for så bliver samtalen også derefter. Jo mere beroliget vores nervesystem er, jo bedre tænker vi, og du skal ved gud virkelig kunne tænke i muligheder og løsninger, når du står i en særlig situation. Det er vigtigt at kunne tænke gode, konstruktive og udviklende tanker. Når du er i systemet, skal du kunne tænke selv og være konstruktiv sammen med sagsbehandleren og være i stand til at skabe et godt samarbejde med systemet, så der kan blive skabt tryghed og tillid mellem parterne. Du kan også nøjes med blot at observere din vejrtrækning uden at ændre på den, det vil også bringe dig i dybere kontakt med dig selv.

 

Sæt parforholdet i kalenderen

Skal forældrene også finde 10 minutter til parforholdet?

  • Ja! Vi glemmer ofte at lægge det vigtigste i kalenderen. Det er min dybe erfaring fra de 20 år, jeg har arbejdet med familier, at parforholdet er den vigtigste relation i familien. Det er det, der afgør børnenes trivsel. Og forældrenes trivsel. Det gælder om at prioritere parforholdet og tænke forebyggende. Fordi familierne med børn med særlige behov skal klare så meget, kan moren og faren – eller faren og faren eller moren og moren – komme til at leve parallelt. De bliver et arbejdsteam. Hvis de ikke sørger for at pleje relationen, så er der risiko for, at den ikke vil kunne bære til presset. Når noget ikke får liv eller opmærksomhed vil det visne og dø. Når vi så måske endelig sidder på en restaurant, så har vi ikke noget at sige til hinanden og det eneste, vi kan snakke om, er børnene eller noget, der skal ordnes – og det vil med tiden føles meningsløst. Meningen finder vi i kontakten med os selv og hinanden.

 

Del jeres inderste følelser med hinanden

Hvad kan forældrene gøre for ikke at ende med at sidde tavse over for hinanden?

  • Husk at være interesserede i hinandens inderside og ofte spørge ”hvordan har du det lige nu?” Vi har brug for at blive set og se hinanden. Det er jo følelser, der gør, at vi knytter os til hinanden. Følelser er limen mellem os, så hvis vi ikke deler vores indre med hinanden, så forbinder vi os ikke rigtigt med hinanden. Det vigtigste i en familie er oplevelsen af forbundethed. Vi mennesker er jo drevet af vores flokinstinkter og er så optagede af at høre til. Det vigtigste for os er at høre til, føle at vi er en del af flok og føle os værdifulde for vores flok. Hvis vi som forældre ikke forbinder os og ikke oplever, at vi er forbundet og har blik for hinanden og omsorg for hinanden, så bliver det hurtigt meningsløst for os. Meningsløsheden i et parforhold sætter ind, når man ikke føler sig set, hørt, forstået og værdsat. Så lider vi og så kommer alle kampene, vreden, irritationen, frustrationen og til sidst opgivenhed.

 

Der skal være plads til at dele de ”grimme” følelser

Hvad gør man, hvis ens partners følelser gør ondt?

  • Kvinder er ofte hurtigere til at acceptere tingenes tilstand omkring barnet med særlige behov og gå ind i det. Manden distancerer sig nogle gange lidt mere og hvor det viser sig, at det kan handle om en skam over at have fået et barn med særlige behov. Det er både ensomt for moren og for faren. Vi er nødt til at tale om det, der kan være svært, for at ressourcerne kan komme frem. Der skal være plads til at sige de ”grimme” følelser for at der bliver plads til de ”smukke”, som er kærligheden. Den er der altid. For at bevare sundheden i familien skal alle have ret til at have det, som de har det. Der skal være plads til at tale om det.

 

Kig i hinanden i øjnene hver dag

Hvad kan forældrene gøre, hvis der ikke på daglig basis er tid eller rum til at dele følelser med hinanden?

  • Det handler om at sikre, at man på daglig basis kigger hinanden i øjnene, rører ved hinanden og drager omsorg for hinanden. Det er de små ting som ”vil du have en kop kaffe?”, hvor man får oplevelsen af, at ens partner har blik for en. Det er vigtigt at mærke, at man er vigtig og betydningsfuld. Det giver ekstra kræfter. Det, der også styrker følelsen af at være forbundet, er at røre hinanden. Bare det at strejfe sin partners skulder, hånd eller arm og kigge hinanden i øjnene. Mange par, der er pressede, lever parallelt og kigger ikke hinanden i øjnene længere og siger ting til hinanden med ryggen til hinanden. Det er der meningsløsheden sniger sig ind. Når man ikke kan mærke, at man er forbundet til den anden, så giver alt det, jeg render rundt og gør, ikke længere mening. Vi er nødt til at mærke, at vi er sammen om det her. Det er samtidig vigtigt, at man for eksempel fire gange om året ved, at nu tager vi væk et døgn, hvor det bare handler om dig og mig.

 

Vælg omsorg for din partner frem for kamp

Hvad kan man gøre, hvis man nu alligevel er endt der, hvor man vrisser og skælder ud?

  • Parforholdet handler om at have omsorg for hinandens sår. Det vil sige, når du for eksempel bliver træt og begynder at skælde ud, så er det vigtigt, at din partner ved, nu er du på spanden, og sørger for at du kan få en lille pause. Kig på din partner med omsorg i stedet for at gå i kamp. Vi er tilbøjelige til at gå i kamp og forsvare os selv og så er det hårdt mod hårdt og på den måde drøner energien ud af familien. Når mor og far har det svært, sker der det, at de trækker sig ind i sig selv. Når de trækker sig fra parforholdet og ind i sig selv, så trækker de sig også fra børnene. Det kan godt være, at du stadig er sød over for dem, men du er ikke helt til stede, fordi du går og passer på dig selv.

 

En særlig familie har behov for særlig hjælp

Hvornår vurderer du, at en familie har behov for parterapi?

  • Det er vigtigt at vide, at når man som familie er i en særlig situation, så har man også brug for særlig hjælp. Mange familier lukker sig om sig selv og tænker ”det skal vi nok selv klare det her – vi skal ikke være særlige eller bede om hjælp”. I ER særlige og det handler om at stå ved det vilkår og acceptere, at der er brug for noget ekstra – noget særligt. Hvis man har et barn med særlige behov i en grad, hvor man ved, at det her påvirker os som par – måske fordi der er en sorg i det eller fordi vi skal bruge mange kræfter på det, så der går ressourcer væk fra familielivet – så er det en god ide med en hånd i ryggen. Jeg tror, at den fejl, mange begår, er, at de for sent rykker ud. Det er som om, at vi skal være nede og bide i græsset, før vi mener, at vi har ret til at få hjælp. Det er godt at komme før, man ender der, for det er meget nemmere at holde kærligheden i live end det er at genopdage den. Så er der lang vej tilbage og så kan det føles håbløst. Og når man i forvejen har en familie, der kræver mange kræfter, er der ikke mange kræfter til at begynde at genopdage kærligheden i ens parforhold. Så kan det føles lettere at give op.

 

Husk at fjolle

Har du et sidste råd?

  • Brug tid på leg og fjolleri. Lav fis og ballade. Ansvarligheden – som let kan blive en overansvarlighed – skal have en modvægt.

 

Vi lader det være Fie Hørbys sidste ord og opfordrer til, at du følger ”Blackbird Institute” på Instagram eller Facebook, hvis du løbende vil have gode råd til et familieliv med mere harmoni.

 

Om Fie Hørby

Fie er cand.mag i dansk og kommunikation, psyko- og familieterapeut MPF og forfatter til bestselleren “Drop Opdragelsen!” og bogen “Om teenagere – for forældre” og deltager ofte i den offentlige debat omkring den psykologiske udvikling i familielivet.

Har mere end 20 års erfaring med relationer og familieliv.

Grundlægger af Blackbird Institute, hvor privatpersoner og virksomheder kan købe undervisning i relations- og livskompetence, familierådgivning og psykoterapi.

Underviser og holder foredrag.

Selvmordstanker er aldrig for at få opmærksomhed

Af

Det er ingen hemmelighed, at mange børn og unge med særlige behov har det svært. Faktisk kæmper børn og unge med særlige behov oftere med selvmordstanker end andre børn og unge, og selvmordstankerne er aldrig manipulerende eller kalkulerede. Det mener Britt Morthorst, som er ansat i psykiatrien i Region Hovedstaden, hvor hun forsker i selvmordsforebyggelse.

”Der findes nogle myter med, at folk, der siger, de har selvmordstanker, ikke handler på det. At de ”bare vil have opmærksomhed”, at de vil ”hævne sig” eller ”er ude på at manipulere for at få deres vilje”. Det er stort set aldrig det, der er på spil, og derfor skal de myter manes til jorden med det samme,” siger Britt Morthorst.

Derimod opstår selvmordstankerne altid af en grund. I langt de fleste tilfælde opstår de, fordi den unge har et brændende ønske om at komme væk fra en psykisk smerte, som han eller hun har svært ved at bære. Det viser flere både nationale og internationale undersøgelser på området ifølge Britt Morthorst, og derfor er det vigtigt at tage sig kærligt og alvorligt af selvmordstanker, hver gang vi hører om dem.

”Mennesker, der udtrykker selvmordstanker, har selvmordstanker, og de skal have hjælp til at håndtere dem. Selvmordstanker er i langt de fleste tilfælde et ønske om at komme væk fra en ubærlig psykisk smerte. Især har børn med selvmordstanker svært ved at se alternative veje ud af smerten, og derfor skal de have hjælp,” siger hun.

 

Selvmordstanker blandt børn og unge med særlige behov kan være et ønske om forandring

Når børn med særlige behov har selvmordstanker oplever Britt Morthorst ofte, at de opstår som følge af, at børnene ønsker sig en forandring, som skal gøre deres liv bedre, men som er svær at skabe.

”Selvmordstanker opstår for de fleste mennesker på baggrund af flere årsager, men for mange børn med særlige behov er der nogle karakteristika, som går igen. Min erfaring er, at særligt de her unge mennesker igen og igen har udtrykt et ønske om en forandring. Og ikke en forkælet forandring, men en indfølelig forandring, som ikke skaber sig for dem,” siger hun.

 

Vær opmærksom på adfærd hos børn med særlige behov

Når børn med særlige behov udtrykker ønske om en forandring, risikerer de imidlertid at blive misforstået og opfattet som aggressive eller afvisende, fordi de kan have svært ved at sætte ord på deres følelser. Derfor skal man nogle gange aflæse deres mistrivsel i deres adfærd.

”Børn med særlige behov er jo en sårbar gruppe mennesker. De kan reagere meget hurtigt og meget kraftigt på belastninger. Det kan være ændringer, stress, et miljø der ikke passer dem, en upassende pædagogisk tilgang, eller hvis man stiller for store krav til dem. Et eller andet som er nyt og adskiller sig fra det kendte, hvilket måske ikke passer dem. Så vil de på en eller anden måde reagere med en eller anden adfærd, som typisk vil blive opfattet som en vred, aggressiv eller frustreret adfærd,” siger Britt Morthorst.

Og børnene er frustrerede. For de bærer rundt på en psykisk smerte alene, som de har svært ved at håndtere, og de beder om en forandring, som ikke sker. Og så opstår selvmordstankerne.

”De her børn bliver præget af et tunnelsyn og en håbløshedsfølelse, som gør, at det bliver svært for dem at se andre udveje. Så bliver de draget mod, at der kun findes én løsning på at ende den her ubærlige psykiske smerte,” siger Britt Morthorst.

Hvis du eller dit barn har selvmordstanker, skal du kontakte din læge eller ringe til Livslinien alle dage mellem klokken 11-04 på telefon 70 201 201.

Søg hjælp med det samme, hvis dit barn har selvmordstanker

Hvis du hører om selvmordstanker hos dit barn, så er det vigtigt, at du søger hjælp, selvom du måske ville ønske, du kunne klare det selv eller måske mest af alt har lyst til, at de tanker skal skjules for omverdenen. Du kan enten kontakte din egen læge eller ringe til Livslinien på telefon 70 201 201. På hjemmesiden selvmordsforebyggelse.dk kan du finde et kort med en oversigt over henvisningsmuligheder i din region. I Danmark er der kompetencecentre i selvmordsforebyggelse over hele landet, som kan hjælpe eller viderehenvise.

Det er de færreste forældre, der har forudsætninger for at håndtere selvmordstanker hensigtsmæssigt, så det er helt ok, at du er i vildrede. Måske bliver du ramt af skyldfølelse og tvivl om, om du nu er en god nok forælder. Men det er slet ikke sikkert, at selvmordstankerne har noget med dig at gøre, og du kan være sikker på, at der er andre forældre, der oplever det samme som dig og andre børn, der har det ligesom dit barn.

Nogen vil måske være bange for at søge hjælp på vegne sit barn af frygt for at afsløre sig selv som dårlig forælder. Men det behøver man ikke være bange for ifølge Britt Morthorst.

”Når man kontakter psykiatrien, så får selvfølgelig børnene, men også forældrene hjælp og strategier til at håndtere selvmordstankerne. Behandlerne ser sammen med hele familien på hele barnets liv og ser på, hvad der er af belatninger, og hvem barnet kan række ud efter, hvis det har brug for trøst og hjælp. Man skal søge hjælp, og vi prøver at finde løsninger sammen med familierne,” siger hun.

September, 2020

Ligeværd: Skolen skal reagere på børns selvmordstanker

Af

I forbindelse med udgivelsen af podcasten “Selvmordstanker blandt børn og unge med særlige behov” medvirkede Ligeværds direktør Esben Kullberg i et interview til Fagbladet Folkeskolen.

“Vi er nødt til at tale om, at selvmordstanker findes hos børn og unge. Det er meget tabubelagt, og det er så svært at tale om, men vi oplever børn og unge, der er presset så voldsomt, at de ikke ser andre muligheder. Og hvis vi så ikke vil tale om det, isolerer vi dem yderligere”, siger Esben Kullberg. (Fra artiklen på folkeskolen.dk.)

August, 2020

Podcastserie om selvmordstanker blandt børn og unge med særlige behov

Af

Selvmordstanker blandt børn og unge med særlige behov findes.

For alt for mange af disse børn og unge er det en mørk og frygtelig side af virkeligheden. En virkelighed de alt for ofte sidder alene med.

 

I Ligeværd har vi sat os for at løfte problemet ud af mørket. Ikke fordi vi synes, det er rart, men fordi vi synes, det er en pligt. En pligt over for de børn, unge og deres familier, der ellers er ladt alene med noget af det sværeste i verden.

Derfor har vi i samarbejde med journalist Lasse Mors udviklet en podcastserie i tre episoder med drengen Lukas som omdrejningspunkt. Serien undersøger gennem snak med Lukas’ mor og forskellige eksperter, hvad der ligger bag, når et barn på bare 12 år forsøger at tage sit eget liv.

Du kan lytte til første episode fra i dag. Næste episode bliver frigivet den 31. august og sidste episode den 4. september.

Podcasten ligger  på spreaker.com og i de forskellige podcast-apps.